Автор Тема: Ракоедова Лизонька...  (Прочитано 208361 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Викуля и сынок

  • Гуру
  • ********
  • Сообщений: 2684
  • Репутация: +2407/-2
  • Пол: Женский
  • Эльдорадо
  • на форуме с 24/02/2013
    YearsYearsYearsYearsYearsYearsYearsYearsYearsYearsYears
Re: Ракоедова Лизонька...
« Ответ #570 : 09 Июля 2016, 16:08:59 »
Сегодня еще лучше, Лиза летает по всей больнице на машинке, еле успеваем за ней.

Оффлайн Sofochka

  • Супер-Профи
  • *******
  • Сообщений: 588
  • Репутация: +365/-0
  • Пол: Женский
  • Я Анна, ко мне на Ты :)
  • на форуме с 24/02/2013
    YearsYearsYearsYearsYearsYearsYearsYearsYearsYearsYears
Re: Ракоедова Лизонька...
« Ответ #571 : 09 Июля 2016, 16:19:50 »
Пусть все пройдет успешно! Танечка, Лизонька держитесь !!!!! :worthy: :worthy: :worthy: :worthy: :worthy: :worthy: :worthy: :worthy: :worthy: :worthy: :worthy: :worthy: :worthy: :worthy: :worthy: :worthy: :worthy: :worthy:
Сыночек  :sisya: 2 годика  :sling:
Сыночку 4,5 годика
Доченьке 19 лет

Оффлайн Викуля и сынок

  • Гуру
  • ********
  • Сообщений: 2684
  • Репутация: +2407/-2
  • Пол: Женский
  • Эльдорадо
  • на форуме с 24/02/2013
    YearsYearsYearsYearsYearsYearsYearsYearsYearsYearsYears
Re: Ракоедова Лизонька...
« Ответ #572 : 26 Июля 2016, 12:44:18 »
Всем привет. Мы все еще в Москве. Впереди долгое и сложное лечение, которое мы никак не можем начать из-за бумажных проволочек. Нас должны были положить еще на прошлой неделе на кибер нож,но, поскольку это все платно и стоит очень дорого, обратились в фонд. Сумма увеличивается, так как ребенок маленький, все надо делать под наркозом, а это госпитализация и анестезиологическое пособие. В общем, фонд более недели и рассматривал нашу ситуацию. Были даже мысли отправить нас в Санкт-Петербург за лучами и потом нам надо  было бы вернуться в Москву для продолжения лечения. Но вроде как звезды сошлись на том, что мы остаемся тут. Пока все решается, время уходит... есть определенное количество времени для проведения этой процедуры после операции.
Теперь мы ждем, когда же нам опят сделают МРТ для госпитализации. Сама процедура лучей до 12 дней занимает. Если вы и читали в интернете, что это час делов, знайте,это не про нас. :(
После лучей нас ждет fish анализ на чувствительность опухоли,и,в случае ответа, получим еще курс химии. При этом еще мы сдали с мужем анализ крови на генетическую совместимость клеток. Кто подойдет, тот и станет для  Лизы донором дендритных клеток костного мозга. Доноры мы, так как опухолевый материал на операции не сохранили.
Иммунотерапия составляет несколько месяцев... даже боимся спросить, что нас ждет. Так, Почитываем на ночь иногда вместо фильмов ужасов...
Хочется домой просто невыносимо. Мы тут уже месяц. Слава богу,что вместе. Пару дней назад попали в аварию. В нас въехала девочка так, что мы ударили впереди идущий автомобиль. Нас признали невиновным, никто не пострадал, не потрясающий новый вид нашей машины тоже добавляет не очень оптимистичный настрой. Как на ней ехать домой еще тоже вопрос. Но однозначно папу мы не бросим.
Вот такие у нас дела, то одно, то другое... руки не поднималась написать.. надо было сначала самим переварить.
Спасибо за поддержку. Лизуня чувствует себя прекрасно, каждый день кушает мой борщ, наела щечки, собирает пазлы и при этом поет.

Оффлайн Викуля и сынок

  • Гуру
  • ********
  • Сообщений: 2684
  • Репутация: +2407/-2
  • Пол: Женский
  • Эльдорадо
  • на форуме с 24/02/2013
    YearsYearsYearsYearsYearsYearsYearsYearsYearsYearsYears
Re: Ракоедова Лизонька...
« Ответ #573 : 08 Августа 2016, 23:56:12 »
Всем привет. Нашлась минутка, пока Лизуня спит. У нас выдались "выходные". Мы скатались домой на два дня. 1150 км туда и 1150 для нас - ничто по сравнению с удовольствием от полученных эмоций от родных и близких "воочию". Домой мы летели сломя голову, случайно приняв решение, врачи нас отпустили, буквально в ночь. Муж не дал руль, сам мужественно ехал без сна и отдыха, в 7 утра уже были дома. Порядком удивили родителей. Обратно дорожка не заладилась, ехали часов 18, по пробкам, попутно успокаивая то дочку, то мужа от сна, устали как собаки.
Наверное, дорога домой она всегда быстрая..
Было очень приятно увидеть табличку "Таганрог"... это такое ощущение какое-то невероятное после 1.5 месяцев ежедневных "приходите завтра"...  :inlove:

В общем, сегодня ночью вернулись около 2х ночи, пока разгрузили сумки,продукты. Соседи по квартире явно нас не ждали, ну а мы - что, приперлись :hat:

Поспать не удалось, сумки, вещи, продукты, утром срочно надо было сдать ОАК и Биохимию. Выставили счет на 4120р, зажабили, сдали только ОАК за 550р в инвитро  :slez: Лиза день через день сдает ее в Инвитро, тут не далеко. Сама выбирает палец или вену,чередует.

Потом выдвинулись в больницу, решили сегодня провести пробный сеанс кибер ножа без лечения, т.е. без радиации. Перед отъездом мы приехали специально познакомиться с нашим роботом, Лиза назвала его "Робокар", он очень похож по цвету на тот, что в мультике показывают.


Незадолго до операции нас пригласили на знакомство с роботом. Часа полтора длился наш спектакль, сотканный из вранья и убедительных речей всех врачей ОнкоСтопа и родителей, т.е. нас (за что кланяемся им в ноги). Мы и полежали и даже робот сделал показательное выступление без вреда для нас. Уезжали в полной уверенности, что пройдет все гладко.

Приехали даже без всяких сомнений в успешности будущей операции длительностью 39 минут. Но...в самый последний момент Лиза дала заднюю скорость, причем геометрически увеличивающуюся по мере уговоров или угроз, переходящую в непробудную истерику.

Что мы только не делали с папой и врачами в этот страшный, ограниченный временем момент, понимая всю ничтожность нашего авторитета или уговоров или обещаний или еще чего-то... Врач приуныл, коллектив Онко-Стоп-а тоже. Времени было забито 1,5 часа на процедуру из 39 минут. Мы старались, ругали и плакали вместе с ней. В конце концов, видя наше бессилие наш врач предложил нам с ней прогуляться, попутно ведя проповедующие разговоры с ней, далекие от робота Робокара...

Папа сдался почти сразу и сказал, что сейчас сделает с ней сейчас смесь из мультика "король Лев" и фильма "Спарта" с третьего этажа. Какое-то время я поддерживала его в этих начинаниях.

В общем, даже не помню, каким образом удалось уговорить ее вернуться обратно, пойти к Робокару, лечь, одеть маску, которая не сразу подошла из-за подставки под шею.. Поменяли, получилось. Все это с непрерывными разговорами "ни о чем". Уложили, перекрестились, нас попросили выйти не только из "операционной", но и из пультовой. Вытрясли мы нервов,видимо и из них порядком.
Мы вышли, а через 5 минут нас позвали в пультовую посмотреть на камеры и оценить ее состояние. Мы сразу не поняли, что произошло, она дышала, но абсолютно молча... Оказалось ребенок перенервничал и под наши скачанные сказки с флешки уснул даже на спине в положении с хорошо фиксированной головой.

Врачи спросили - можно? Мы конечно согласились и провели первую из 5 фракций кибер ножа. 40 минут для меня пролетело как 5. Все это время я проворачивала в голове все свои фразы, пыталась найти ошибку, но, устав, так и не нашла.

Когда мы пошли за ребенком, единственное о чем, она пожаловалась, это о том, что сказка повторялась, сказала "две одинаковые поставили". Мы все облегченно нервно посмеялись...

Итого осталось 4 раза, надеемся завтра все будет иначе.



Фух... пора поспать за 2е суток  :eye:




Оффлайн Molotok

  • Профессионал
  • ******
  • Сообщений: 482
  • Репутация: +414/-0
  • Пол: Женский
  • на форуме с 27/02/2013
    YearsYearsYearsYearsYearsYearsYearsYearsYearsYearsYears
  • Имя: Валерия, можно на "ты"
  • Район: Дом со "Сбербанком" около Николаевского рынка
Re: Ракоедова Лизонька...
« Ответ #574 : 09 Августа 2016, 09:07:24 »
Девушки, кто общается с родителями, спросите, можно им хоть как-то денежку перевести? Может они попросят администрацию открыть сбор денег просто на проживание в Москве и на анализы? Хочется помочь. Лиза уже многим стала как родная.
+7 929 8I ЧЧЧ 66

Оффлайн Людмила161

  • Гуру
  • ********
  • Сообщений: 2829
  • Репутация: +764/-0
  • на форуме с 11/07/2013
    YearsYearsYearsYearsYearsYearsYearsYearsYearsYearsYears
Re: Ракоедова Лизонька...
« Ответ #575 : 09 Августа 2016, 09:30:43 »
Девушки, кто общается с родителями, спросите, можно им хоть как-то денежку перевести? Может они попросят администрацию открыть сбор денег просто на проживание в Москве и на анализы? Хочется помочь. Лиза уже многим стала как родная.
Я спросила, как только она ответит я напишу
Я не обижаюсь на людей, я просто меняю о них свое мнение! Можно вытащить человека из грязи, но нельзя вытащить ГРЯЗЬ из человека.

Оффлайн admin

  • Администратор
  • *****
  • Сообщений: 52
  • Репутация: +65/-0
  • на форуме с 25/01/2010
    YearsYearsYearsYearsYearsYearsYearsYearsYearsYearsYearsYearsYearsYears
Re: Ракоедова Лизонька...
« Ответ #576 : 09 Августа 2016, 10:11:58 »
Уважаемые пользователи!

Данная тема открыта в разделе "Территория добрых дел", в котором действуют определенные правила. Любой сбор может быть начат только после обращения родителей ребенка, подписания ими согласия на размещение информации на нашем форуме, а так же их согласия на своевременное предоставление отчетов о собранных средствах и предоставления впоследствии документов, подтверждающих  целевое использование собранных средств. На данный момент обращения родителей не было. Все, чем вы можете сейчас помочь семье - это помолиться за здоровье Лизы и выразить семье слова поддержки.

Всем желающим оказать семье финансовую помощь мы обязательно сообщим в данной теме после обращения родителей и соблюдения всех формальностей.

От лица форума желаем Лизе скорейшего выздоровления, а родителям сил и терпения.

Оффлайн Викуля и сынок

  • Гуру
  • ********
  • Сообщений: 2684
  • Репутация: +2407/-2
  • Пол: Женский
  • Эльдорадо
  • на форуме с 24/02/2013
    YearsYearsYearsYearsYearsYearsYearsYearsYearsYearsYears
Re: Ракоедова Лизонька...
« Ответ #577 : 12 Августа 2016, 12:09:09 »
Сегодня выполнили процедуру уже лучше, Лиза зашла как к себе домой. Сделали 32 минуты и аппарат немного дал сбой. Надеюсь на нас не отразилось. Потом подождали починки и завершили еще 7 минут.  :)

Оффлайн Викуля и сынок

  • Гуру
  • ********
  • Сообщений: 2684
  • Репутация: +2407/-2
  • Пол: Женский
  • Эльдорадо
  • на форуме с 24/02/2013
    YearsYearsYearsYearsYearsYearsYearsYearsYearsYearsYears
Re: Ракоедова Лизонька...
« Ответ #578 : 12 Августа 2016, 12:10:11 »
Сегодня еще лучше все прошло, сама легла, была не против. Единственное, что маска давит на подбородок до кровоподтеков. Обрезали уже, но дальше никак,придется потерпеть.
Сегодня врач сказал, что все 40 минут нервничала и вздыхала (у них в пультовой камеры, а мы за пределами помещения вообще), а когда ее забирали сказала, что глаз болел. Мы не закапали наш бедный глазик перед процедурой, побоялись.. Ну а глазик, видно высох, полностью закрыть она после операции его не может, вот и страдала втихушку. Завтра исправлюсь.
Сказали, что типа каждая процедура все короче и короче и она поверила. На этом и выезжаем. В процессе ее развлекают аудиосказки  :rock:

Оффлайн Викуля и сынок

  • Гуру
  • ********
  • Сообщений: 2684
  • Репутация: +2407/-2
  • Пол: Женский
  • Эльдорадо
  • на форуме с 24/02/2013
    YearsYearsYearsYearsYearsYearsYearsYearsYearsYearsYears
Re: Ракоедова Лизонька...
« Ответ #579 : 12 Августа 2016, 12:14:45 »
Сегодня была 4я, уже сложнее. У Лизы затылок затек, пришлось сделать небольшой перерыв. Завтра пятая, последняя. Скорее всего поедем домой.

Оффлайн Людмила161

  • Гуру
  • ********
  • Сообщений: 2829
  • Репутация: +764/-0
  • на форуме с 11/07/2013
    YearsYearsYearsYearsYearsYearsYearsYearsYearsYearsYears
Re: Ракоедова Лизонька...
« Ответ #580 : 02 Сентября 2016, 22:03:19 »
Цитировать
Здравствуйте!
Ищем воспитанного или просто дружелюбного щенка или взрослого хаски для общения с ребенком. Нам хватит буквально 15ти минут. Просто обещали, за счет обещаний и выехали с лечения, если можно так сказать. С нас оплата или еда или вкусняшки для собачки.
Я не обижаюсь на людей, я просто меняю о них свое мнение! Можно вытащить человека из грязи, но нельзя вытащить ГРЯЗЬ из человека.

Оффлайн Жуйогурчик

  • Опытный
  • *****
  • Сообщений: 216
  • Репутация: +50/-0
  • Пол: Женский
  • Я люблю taganrogmama.ru
  • на форуме с 07/03/2013
    YearsYearsYearsYearsYearsYearsYearsYearsYearsYearsYears
Re: Ракоедова Лизонька...
« Ответ #581 : 17 Ноября 2016, 16:12:40 »
Девочки, ну напишите пожалуйста, кто-нибудь, кто знает, как у Тани с Лизой дела?

Оффлайн Викуля и сынок

  • Гуру
  • ********
  • Сообщений: 2684
  • Репутация: +2407/-2
  • Пол: Женский
  • Эльдорадо
  • на форуме с 24/02/2013
    YearsYearsYearsYearsYearsYearsYearsYearsYearsYearsYears
Re: Ракоедова Лизонька...
« Ответ #582 : 17 Ноября 2016, 17:16:03 »
Вот и вернулись мы с обследования сегодня утром...
Результаты только что прислали.

Цитировать
Остаточная  опухоль  в  области  правого  мостомозжечкового  угла  с  распространением  на
правую  гемисферу  мозжечка,  правые  отделы  моста  сократилась  в  размерах  до  2,5x0,9x1,9  см
(было - 2,9x2,0x2,5 см).
Заключение:
Анапластическая  эпендимома  мостомозжечкового  угла  справа.  По  сравнению  с
исследованием от 01.08.2016 г положительная динамика  в виде сокращения размеров остаточной
опухоли.
Врач
Севрюков Д.Д.
Хорошего мало, но рыдаю от счастья  :slez:  :sorry: :good:

Спасибо всем за поддержку, спасибо фонду "Подари Жизнь", нашим близким и родным..





Оффлайн Archangel

  • Любитель
  • ****
  • Сообщений: 61
  • Репутация: +554/-0
  • на форуме с 27/02/2013
    YearsYearsYearsYearsYearsYearsYearsYearsYearsYearsYears
Re: Ракоедова Лизонька...
« Ответ #583 : 21 Ноября 2016, 23:35:07 »
Девочки, спасибо за поддержку!!!  :ax:
Сходили в дельфинарий (не соверую поддерживать этот "бизнес"), но ребенку не смогла отказать, давно просилась. Решила сэкономить на проезде в Ростов, в итоге "поощрила" этот на самом деле жестокий бизнес... Впечатлений масса, но ребенок сказал, что бывало и получше...

p.s.: на фото Лизуха расстроена своим внешним видом (посыпало на шоколад или на странные мандаринки). Переживает за прыщички. Очень переживала и до сих пор не кушает шоколад, думает, что от него такое личико в пятнышко.



Оффлайн Archangel

  • Любитель
  • ****
  • Сообщений: 61
  • Репутация: +554/-0
  • на форуме с 27/02/2013
    YearsYearsYearsYearsYearsYearsYearsYearsYearsYearsYears
Re: Ракоедова Лизонька...
« Ответ #584 : 01 Января 2017, 23:38:16 »
Огромное спасибо всем за помощь и поддержку. На самом деле - это немного больше, чем Всё...
Это понимание и ощущение веры в будущее. Это какие-то неземные силы, которые помогают преодолеть всё это г***но...

Сегодня мы выглядим примерно так, в сад не ходим, потому что обследование 17 января, на наркоз с насморком за километр не пустят. В связи с плотным графиком работы у меня и у папы, пришлось брать билеты на самолет (в этот раз впервые летит папа  :be:, а я переживаю). В общем, билеты не самые дорогие - возврату не подлежат. Если насморк или болезнь, то МРТ еще на полтора месяца перенести можно, а вот билеты не вернуть.


Ассиметричность лица сохраняется, к сожалению, к тому же добавились проблемы с возвратным нервом глаза, пораженного... После сна зрелище страшное... Один глаз на месте, другой более менее.
И это с учетом того, что закладываем мазь по 6-8 раз в день специальную. Думаю, проблема в другом  :al:

 


Проекты Полезные информация Партнеры Группа в соц.сетях Важная информация
Совместные покупки Акции и конкурсы Еврошина Правила
Коммерческие объявления VK Тех.поддержка
OK