Ракоедова Лизонька...

[Elensiya]

Таня и Лиза хочу поздравить вас с Международным Женским Днем! Здоровья вам и Лизуне скорейшего выздоровления!!!

[Викуля и сынок]

Привет, девочки!
Мы т.т.т идем отлично! Вчера почти закончили вторую химию
Если анализы позволят, нам еще введут один препарат струйно. Обычно к моменту его введения показатели падают сильно, но у нас пока все хорошо.
Мы играемся, едим, спим хорошо. В первую химию ребенка мучили кошмары по ночам. Сейчас все ок. За месяц мы наконец-то научились "не бояться" медсестер и разрешаем промывать свои трубочки с катетера
Врач говорит, что скоро МРТ, а, возможно через 2 недели уже будет лучевая терапия. Думала, что там ребенка уложил и ждёшь. А там фартушек одел и стоишь рядом

Хотим душевно поблагодарить за все ваши подарки. Нам было ТАК приятно Женечка, спасибо тебе за твою заботу и за твоих знакомых, которые одарили нас поделками и открытками, а также вкусняшками
Нам очень понравилась розовенькая лошадка с интересной гривой из бусинок. А также ляля-ангелочек от тети Лизы, которая теперь "охраняет" нашу стойку для капельниц.
Женечка, спасибо за шкатулочку с микки, мы с удовольствием примеряем украшения и даже доложили немного своих. Музыкальная шкатулка от Маши - супер, Лиза разобрала мамин кошелек и сложила в эту шкатулку папины фотографии
Женечка, блокноты бесподобные, и ручка с камушками тоже
Мы приобрели комод и сложили туда наши вещи. Как обычно - комода мало. Зато теперь удобно прятать игрушки и постельное белье не пылится. В общем, мы потихонечку подходим к концу второго курса химии, надеемся и верим в лучшее.

Спасибо всем за внимание и заботу

Сейчас неск. фотографий скинем.

[Викуля и сынок]

Спец. репортаж: "Укачивание Маши в манежке". (спасибо огромное за такой чудесный болтливый подарочек!!!)




Лиза - многоМИШКОвая мама






Машинка от т. Оксаны



Шкатулочка от Маши:



А это Лизуня выражает сочувствие всем онкобольным людям и желаем им выздоровления и пожизненной ремиссии





Спасибо а внимание.

[nae19]

Лизуне, доченьке Archangel , 2 год! С днем рождения!!!

[Elensiya]

не в туда ответила 

[Leontiska]

Девочки, дорогие наши, спасибо вам большое за поздравления!
Спасибо за подарки!

Вот небольшой фотоотчет:

Нам подарили овечку, сшитую своими руками!!! (А к овечке еще пригалался целый мешок подарков!!! Спасибо нашему доброму "Деду морозу")


Прекрасный букет для мамы (но я отдала его Лизуне, она его больше заслужила)   :inlove:



А это Лизуня получила в подарок от нас набор Врача,  ну и она решила примерить очки


А это мы занимались набором наклеек "Ферма", - которые многоразовые. Выучили всех животных, кто что ест, в общем, с пользой провели время  :)


Эту неделю мы с низкими показателями, конечно, это тяжело. Столько вредных веществ накопилось в организме за 2 курса химии, что сейчас у Лизы интоксикация с температурой. С прошлой субботы примерно мы не спим. Буквально недавно поднялась температура, но после укола сразу упала. Нам назначили МРТ на вторник или среду. Врач сказал, что поводов переживать нет, т.к. до этого времени мы еще успеем восстановиться.
Кушать, конечно, в такой тяжелый период ей совсем не хочется. Ну а я и не могу ее увлечь, так как все, что ей хочется - нельзя ни в коем случае.

В общем, вот так у нас дела.
Спасибо всем, кто следит за нашей темой, всем, кто переживает и борется вместе с нами  :hat:

[Leontiska]

Добрый вечер!
Мы почти что восстановились после второй химии (по показателям крови), но гемоглобин упал. Крови нет на сегодня. Может завтра хотя бы найдут.
Еще Лизуня немного температурит, но мы под контролем нашего любимого врача , думаю, что все будет хорошо.

Ждём МРТ и надеемся, что нам скажут: "Ой, а у вас что, вообще что-то было?"

Еще сегодня два "происшествия" произошли. У соседей (напротив) над кроватью летает фольгированный шарик в виде петуха. Сегодня ребенок вынес его и театрально пронес мимо нашей двери, стеклянной, между прочим...  Шарики у нас - это слабость №1, и теперь у нас вселенская печаль, т.к. шарик нам не могут дать, хозяйка не разрешает. 

Ладно, шарик... Сегодня все тот же вышеупомянутый ребенок "приехал" из детской комнаты на "жирафе"...
Типа таком:

Так как он общий, то, я попросила его во временное пользование, предварительно обработав его спиртом с ног до головы. Не успели мы покататься по палате и 5ти минут, как мама "водителя жирафа" без лишних слов забрала его обратно

[Печальк@]

Всем привет!
Извините за долгое молчание, так получилось, что эти несколько дней я спала по 4-5 часов в сутки, не получалось никак сесть и как следует вам написать.
Нам назначили разметку для лучей под наркозом. Соответственно ни есть, ни пить с 5 утра нельзя. Лизёнок проснулась ночью и давай требовать еду и чай. Пришлось ее укачивать и отвлекать, чтобы не разбудить соседей и вообще, чтобы она про идею свою позабыла. Но, естественно, не удалось...
Наркоз не подействовал, пришлось разметку отложить. По этой причине мы теперь будем получать лучи только с понедельника, а так могли бы начать в четверг.   :(
Вчера опять был наркоз, еще более сильный, поэтому снова ночью мы не спали и днем тоже (да, наркоз так на нас действует). Опять на разметке не получалось, но общими усилиями все-таки сделали нам маску и рентген головы.
На МРТ пришлось ждать очереди около 30 минут, за это время Лиза окончательно проснулась, стала просить опять и пить и есть... Подошла наша очередь, там анестезиолог быстро с ней разобрался. Уснула. Делали нам и голову и спину, я все это время сидела с ней внутри и следила за состоянием.
Слава Богу, все прошло успешно и в палату мы поехали уже почти проснувшись. Результаты обещали вчера, но до сих пор еще не описали. Мы из-за этого даже не пошли гулять сегодня, хотя погода позволяла.
Мы,кстати, уже гуляем в местном "парке", там много качелей, лавочек и вообще, там здорово. Конечно, в полной мере насладиться свежим воздухом в маске 3-й степени защиты не удается, но хотя бы глаза радуются.
Сейчас Лизун чувствует себя неплохо, правда из-за наркоза не ест. У нее обычно время кушать - это ночью. А так как ночью нельзя, то даже не знаю, что с нами будет дальше  :eye:
Вот так мы на прогулку собираемся  :sy:


Нет, мы не поедем домой раньше, там все не так просто. Обычная химия нам не поможет.

[Kukusik]

Дай бог сил и удачи.

[Archangel]

Девочки, вы не обидитесь, если я процитирую саму себя? 

А теперь всем привет. У нас две новости, начну с не очень хорошей. По результатам МРТ операционное пространство уменьшилось значительно благодаря химиотерапии. ТО есть это дало нам возможность облучать только маленькую область, затрагивая только 5 мм здоровой ткани. Однако, на МРТ мы увидели еще что-то непонятное, что не среагировало на химию. Этого не было на послеоперационном МРТ. Врачи делают вывод, что это возможно токсические накопления от химии. Для того, чтобы выяснить, что же это нам надо пройти облучение. Если среагирует  - значит опухоль. Если нет - значит то, что и предполагалось. В общем, после лучей немного поменяется стратегия лечения, врачи хотят перестраховаться. Это займет немного больше времени, чем рассчитывали, зато в полной уверенности поедем домой. Так как мы в больнице нашли столько хороших друзей, домой мы не спешим, будем лечиться столько, сколько нужно.

А теперь хорошая новость: мы откапали антибиотик (на фоне повышения температуры), хорошо себя вели и врач отпустил нас на выходные с нашим любимым папой из больницы  :uhu: Так как анализы отличные, мы накупили наших любимых баночек с едой, и, как оказалось, не зря. Поселились в недорогой гостинице и наслаждаемся вниманием друг друга, поедая баночки с такой скоростью, что приходится бегать и докупать их  :-[
Думаю, отъедимся и врач нас не узнает  :rock: Мама отошла на задний план и теперь папа отрабатывает все свое долгое отсутствие! Даже не разрешает мне ее кормить. Ну так, значит так, я не претендую,  у меня еще полгода впереди, наверстаю 
А так у нас все отлично, кожа потихоньку из жёлтого переходит в привычный розовый окрас, настроение и сон заметно улучшились. Волосы еще не все выпали, поэтому у нас прическа "небольшая лохматость", реснички еще на месте, но уже заминаются. На лучи нам понадобится коляска, в отделении такая жуткая, ее все называют "зик-зик". Она без поворотных колес, разваливается на ходу. А главное - когда поворачиваешь (читай "наклоняешь") - ребенок в наркозе вываливается из нее   
В общем, соседи нам свою одолжат на время взамен нашего рюкзака. Они ходят без наркоза, а у нас так не получится, скорее всего. В общем, с транспортом вопрос решен 
Спасибо всем вам за внимание, я каждый раз с чувством пишу вам. Еще раз спасибо за то, что ждёте нас и не забываете! Надеюсь накопить достаточно знаний и закалить дух, и, если вдруг у кого-то из Таганрожцев случится подобная проблема, буду рада помочь информацией.
Всем благ, здоровья. Всех любим и обнимаем!

п.с.: забыла добавить. По МРТ спинка у нас чистая 

[нати]

Таня пишет:

Всем здравствуйте!
Мы успешно лечимся благодаря нашему доброму, самому лучшему в мире врачу Левашову Андрею Сергеевичу!
Этот человек - настоящий ангел! Благодаря ему мы на лучевой терапии получаем наркоз-минутку, от которого быстро отходим, кушаем и играемся как ни в чем не бывало. Этот наркоз опасный и требует непосредственного внимания врача, анестезиолога и реаниматолога. То есть как минимум присутствия нашего любимого "дяди Адюшки". За 3 недели лучей мы только единственный раз получили "премедикацию", от которой спали с утра до 7 вечера. И то, только потому, что ему нужно было на конферецию. Я не знаю, где найти слова благодарности нашему врачу, который ради наших (читай "чужих") детей столько усилий прилагает... Это вам кажется, ну что тут такого - сходил... Он столько времени потратил, он все так рассчитал, что ему некогда и вздохнуть! Он такой молодой, ему бы своими мыслями заниматься, а он живёт нашими "крошками", он никогда не пройдет мимо палаты, никогда не оставит без внимания даже насморк... Это не врач от Бога, это врач-Бог! Занимается самопожертвованием во благо других!
А теперь про Лизуна. Вторую химию, как вы помните, мы прошли чудесно и, благодаря Педиашуру обошлись без переливаний любых компонентов крови.
До сих пор ребенок был цвета "темное пиво". Нас угощали печеночными препаратами через капельницу. Анализы были хорошими, но цвет кожи и зубки жутковаты. Вот, через 2 недели лучевой терапии мы получили следующую порцию очень токсичной химии. У нас в капельнице образовались пузырьки воздуха, медсестра стала сливать часть препарата и первым попавшимся судном для этого была по глупости моя кружка. Сказали выбросить.
В общем, получив химию, мы обошлись малым. Даже особо не заметили. Единственная проблема - организм у нас не очень быстро выводит всё, поэтому пришлось немного увеличить дозу препарата, называемого "противоядием". Все вышло через 12 часов 
В связи с нашей глупой бюрократией, я была вынуждена лететь домой, чтобы решить бумажные вопросы. Впервые поняла, как я люблю Таганрог! С Лизунькой осталась моя мама. Мы постоянно связываемся с ними в скайпе и я все разрываюсь - и тут хорошо и к ребенку до слёз хочется. К сожалению, все бумажные дела я сделать не успеваю, билеты всем уже куплены. НУ ХОТЯ бы часть... больше не поеду, очень дорого выходит.
Ребенок сейчас получает печеночные препараты и, вот, спустя месяц после химии, цвет ее личика можно уже сравнить с нормальным! порозовела 
Мы, оказывается, полюбили черный хлеб. Врач узнает, застрелит меня на месте. Ну а мне выбирать не приходится. Или так или никак. 
Итого у нас в лечении остается 2 недели лучей + 2 курса высокодозной химии + трансплантация стволовых клеток...
По результатам прошлого мрт так случилось, что стоит такой курс выбрать 
наше следующее мрт 6 мая. мы надеемся, что взглянув на снимок, врач скажет: "Так, Ракоедовы, че койку занимаете? Ну-ка брысь отсюда!"....
Так, конечно не случится даже в самом лучшем МРТ! Врач говорит, что луче перестраховаться и получить всё лечение. Теперь наше возвращение домой откладывается на пару месяцев. Но что пару месяцев по сравнению с целой жизнью?

Спасибо вам, дорогие наши, что читаете, что не забываете... Дай Вам Бог всем здоровья и счастья! Спасибо большое!!!

Забыла еще похвастаться нашими новыми словами 
Давай
Зяка - зайка
Бин - Блин 
Шприц - питса
Мамака, бабука, папака, - мамочка, бабушка, папочка (это если на "мама, папа, баба" не реагиуруют)
бабака - бабочка
дядя - любимый Андрей Сергеевич (просит позвать его, когда вокруг куча других тёть на лучах)
тётя, тётяка - тётя Кристина, тётечка (обожает соседку, маму Артёмки), на лучи вместе ходим, вместе гуляем и вместе играемся, по возможности с тёти не слезаем. Такая же реакция у Артёмки на меня.    Я ему всегда гостинцы везу туда.


мява - киса.
мимика- мишка...


Эхх. В час, два, четыре ночи раздается сухая просьба на весь БОКС - ПИТИИИ!!! Надо срочно дать чаю. В 3-5 секунд не управишься, - обидится и потом фиг успокоишь)))))))

Здоровья и терпения девулечкам!

[Leontiska]

Всем привет! Мы тут прошли последнюю химию наверху, еще две недели лучей и на высокодозку. Короче, еще чуть-чуть и мы едем домой  :uhu:

Нам тут передали много-много подарков, - наши любимые шарики, игрушки  :inlove: Спасибо Насте!

У нас неплохой аппетит, по виду полностью здоровый ребенок. Ресницы еще не успели выпасть старые, как выросли новые, густые, красивые! Волосы и бровки на месте.
Несколько дней назад почувствовала силы и начала бегать по коридорам, вокруг клумб на лучах. В общем, любо-дорого смотреть.

Вот такие фотки мы вам шлем в подарок:






Всё будет ХОРОШО!

[Leontiska]

По прилету сдала сразу тромбоциты (это клетки крови, т.е. компоненты) для детей с трансплантации. Два часа процедура, приятного, честно, говоря, мало. Но зато кому-то их сразу прокапали. Чувствовала себя не очень здорово, но всё уже восстановилось. Карту донора завела, чувствую, что "втягивает делать добро". Буду сдавать через 2 недели, как сама восстановлюсь, ну и далее, в Таганроге.
Никогда в жизни не подумала, что смогу стать донором крови или ее компонентов, а также не понимала других. Теперь понимаю. 

[нати]

Ну вот и настал этот долгожданный день МРТ. И страшно и волнительно, не знаю, как описать. И хочется узнать, "ну как у нас дела", и нет.
Всю ночь не спали обе. Сегодня полдня голодных, т.к. мы сначала поедем на лучи (и останется в итоге всего лишь 5 раз ), а потом на МРТ. На МРТ четкой записи нет, даже если запишемся, все равно минута в минуту не получится. Чуть-чуть опоздаешь не по своей вине, жди другого 40 минут или час, в зависимости от того, что делают. В общем, я уже в боевой готовности!

Общее состояние у нас неплохое, на выходные отпустят из больницы и к нам приедет папуля. Он не видел Лизуна уже 1.5 месяца, говорит, что вообще не понимает ни капли из ее бесконечных разговоров. Аппетита особого нет, т.к. лучевая терапия тоже дает такой эффект. Единственная наша неприятность - это облучаемое место за ухом. Ожог сильнейший, рана мокнет, смотреть жутко. В маске сходим куда-нибудь, потом снимаю, а резиночки в крови За головой не завяжешь, т.к. маска съезжает на глаза. Второе ухо получше, т.к. туда стреляют меньше, но все равно облезло немножко. Не ожидала я такого. Все остальные ходят просто с красненькими головами. Но у них и зона облучения другая, их в процессе поворачивают на столике, а нас нет. Мажем и саркосерилом и бепантеном и левомиколью. Цель - заживить раны до высокодозной, ибо там они не заживут точно. Да и больно ей, бедной. В общем, только вылечили грибок от метотрексата, сейчас активно занимаюсь ушком

Спасибо большое всем за добрые слова и поддержку, нам очень приятно
На счет МРТ - пока не ясно, врач только пошел за описанием. Лизунька спит, так как намучилась сегодня. Лучи были в 10, это один наркоз. И потом в 11-45 сделали премедикацию на МРТ + на самой процедуре еще и подбавили. Пришлось ждать до 13 почти в очереди (не спрашивайте почему, сама не знаю, так у всех, так каждый раз ).
В общем, спит моя крошечка до сих пор, голодная, бедняга.
Я уже и за МРТ так сильно не переживаю, у нас в отделении сегодня большое горе

Всем добра, мира и любви! Как только что-то узнаю, сразу напишу наряду с ответами на вопросы.

С результатами МРТ Таня на связь пока не выходила.

[Кэтино]

Держитесь, милые! Мы все за Вас держим кулачки!