Ракоедова Лизонька...

[Печальк@]

Ура! У нас сегодня второй день рождения! Мы восстановились :uhu: (лейкоциты больше 1000)
Стерильный режим сняли. Правда в маске и шапке еще 3 дня ходить. Вес стали набирать тоже. В общем, гип-гип УРА 

[inga_22]

Пару недель полежим еще, а то тромбоциты не держатся, как у всех, в принципе. Сегодня переливают, завтра падают и так далее, пока убитый костный мозг не восстановится и сам не начнет их создавать. Ну и гемоглобин от радости сегодня упал, переливают кровь  :glaz:
Вообще, конечно, здесь, в трансплантации уход хороший, условия шикарные. Восстановление проходит быстрее. Сравнивать с гематологией не будем, потому как химии координально разные. Там восстанавливались быстрее. Сейчас восстановимся полностью, отдохнем пару недель и в последний БОЙ! Вторая такая же трансплантация и ПОБЕДА!!!
На улицу, нам, конечно же еще нельзя. Нам, кроме стерильного коридора никуда нельзя. Но коридор - это для нас сейчас вообще командировка  :h:

Нас сегодня "отвязали" с условием, что начинаем кушать сами, ну, и, соответственно, нагуливать аппетит в коридорчике. В общем, условия мы выполняем, даже поела местный суп  :uhu: Ну а на ночь - капельница с питанием  :popcorn:

[inga_22]

Мы в палате, анализы у нас хорошие, от капельниц мы отключены. Ходим, гуляем, наедаемся.
За такое количество времени, что мы лечимся, скоро впору будет получать корочку медсестры.
Ну а пока так - сестра милосердия.  :D

[нати]

Ура, мы дома!!! 

До 19 августа, потом вторая химия+трансплантация. Точнее не вторая, а ПОСЛЕДНЯЯ

[inga_22]

В очередной раз хотим поблагодарить всех за неравнодушие к нашей проблеме (слово "беде" решила в этот раз не употреблять), за внимание. Нам в самом деле приятно нести хорошие новости в мир и радовать вас.    мы будем стараться изо всех сил. Сейчас мы достигли наконец-то ремиссии и ждём второй трансплантации как антирецидивного средства. Можно сказать, что 7 месяцев лечения прошли не зря.
Также хотим выразить  благодарность анонимному пожертвователю (600р.) за помощь, нам она сейчас очень нужна. Спасибо фонду "под флагом добра" за оплату трансплантации км в первом этапе. Спасибо фонду К.Хабенского! Спасибо всем вам и каждому отдельно!!!

[inga_22]

Ну как бы да, отдыхаем! Заряжаемся положительными эмоциями, преимущественно от дедушки. Он сил не жалеет и  выполняет любое ее требование. А вчера к нам приехали родственники из Украины, так мы нашу дочку весь вечер не видели. Дети то рисовали на мольберте, то собачку игрушечную кормили. В общем, денек насыщенный выдался. И снова, как дело к выходным - проходят незаметно, а возвращаться уже "домой" во вторник  :eye: :slez: Не ХОЧЕТСЯ...

Лизуня стала хорошо кушать и набираться сил  :inlove:
И суп, и котлетки, омлеты, овощи, банки. Я на кухне, правда стою все время, но с таким удовольствием  :uhu: Смеси не пьет никакие. Ни педиашур наш волшебный, ни обычные...

Ой, неудобно как-то, прямо любимица  :inlove: :-[
Мы все упакованы полностью и собраны. Вылет в 6-10 из Ростова во вторник, 19го. С билетами как-то не заладилось. Они куплены онлайн,хотела как обычно и регистрацию онлайн пройти. Сайт как-то затупил, хотела переместить нас с дочкой с 14-го места, выданного нам автоматом (у нас два места, т.к. ребенок старше 2х лет), на 6-е, т.е. поближе ко входу и выходу, в общем теперь у Лизы 6-е место и у меня 14-е. По факту, конечно, так не получится, она на соседнем ряду не будет спокойно 2 часа сидеть, что говорить о "таком расстоянии". Т.к. ради такой незначительной проблемы ехать к 3 утра в аэропорт не вариант, думаю, что договорюсь с кем-нибудь из пассажиров "махнуться" на место у окна. Однако, этот момент подкосил чуть-чуть мою веру в безоблачное будущее. Заставило чуть-чуть понервничать. А вдруг, а вдруг...
Просто я невезунчик, у меня если чего случается, так случается  :sy:
Будем надеяться на лучшее.
В общем вот, летим мы завтра, через 3 часа подъем (а кто ложился?), в Москве будем уже в 8. Завтра халявный день, только анализы возьмут и все. В среду ставим катетер и, если все хорошо, на 26е намечена трансплантация.
Лизуня - маленькая обжорка. Кушает "по-взрослому", кстати, последствия такие же  :facepalm: Сегодня стирали ковер... И прямо требует: макарошки, котлетку, суп. Попробуй угостить чем-то другим :eye:
На самом деле, жалко, конечно, понимать, что этот аппетит, еле-еле выстраданный нами снова уйдет на нет. Мультиварку в ТК нельзя, у нас только микроволновка... Готовить можно на 3м этаже, но как сготовишь, да как выйдешь, если ты в стерилке. Нет, можно, конечно, сто раз искупаться, но, когда понимаешь, что у ребенка иммумнитет "НУЛИ", то совсем не хочется лишних инфекций подцепить.
Мы одно холим - это последний раз. Не крайний,  - ПОСЛЕДНИЙ! Прорвемся 

[Galka]

Спасибо вам всем огромное! Ваша поддержка для нас - просто огромнейший стимул.
Мы устроились, у нас все отлично. Нас поселили в бокс, не тот, в котором мы раньше жили. Этот просто огромный, в нем есть телевизор  :rock: Тут также шумит, но за счет того, что помещение больше, кажется, что все гораздо тише. Лизуня - обжорка т.т.т., кушает все. Так как мы вчера только прилетели, сдавали до половины дня кучу анализов.  В холодильнике пусто,  Лизуня просит "кусить". Только утром посдавали анализы, собрались в магазин сходить, как мне пришлось опять срочно сдавать тромбоциты. Лизуня в это время смотрела мультики, девочки чуток за ней приглядывали. Так вот, я через 2.5 часа вернулась, думала, она мне на шею кинется, скажет: "Мамочка, ну где ты была? Я так за тобой скучала!". А она подняла глаза, обрадовалась и сказала: "Сосиску и макарошки"... Сосиску пришлось "занять" у соседей.

Кстати, мы прошли офтальмолога, который очень доволен Лизуней: у нее идеальное зрение, никакого давления или изменений в глазном дне нет совсем, т.е. это говорит об отсутствии опухолевого процесса  Плюс, она видит 4 строчки, а по идее, должна только две. В общем, с этой стороны у нас все хорошо! УРА.
Вчера сдавали кровь из пальчика, но анализ не получился, так как кровь по дороге в лабораторию свернулась ( :beee: ). Сегодня утром сдавали снова... Ну, и снова она свернулась ( :beee: )... Пошли сдавать в третий раз, прямо в лабораторию. В прошлую неделю у нас было 23т. тромбоцитов из нормы 155. А сегодня 151!  :uhu: Гемоглобин тоже поднялся, лейкоциты тоже отличные. Химию капать можно. УРА! Завтра у нас катетер и УЗИ, вечером промывка и два дня химии. ВО вторник трансплантация.  :ss:

[нати]

Всем привет! Мы в стерилке с воскресенья
Трансплантацию сделали вчера. Вроде все хорошо. Воняет тут жутко, конечно. Лизуня чувствует себя неплохо. С едой завязала
Вчера вечером устроила истерику по поводу того, что ей захотелось супчика. Никаким уговорам не поддавалась, лапша не прокатила. Пришлось снимать всю стерильную одежду и идти на третий этаж варить ей суп. Пришла, опять помылась, переоделась, принесла суп - истерика еще больше: уже не хочу суп
Зато утром и в обед этот суп нам очень даже "приглянулся", покушала, врач доволен
Наконец-то прошла температура (была с момента отъезда с первой трансплантации), то есть месяц. Гентамицин уже две недели пьем... И все из-за температуры. А температура появилась на тромбоциты, которые нам перелили прямо перед самолетом. 
Ну а так - одна мысль и греет, что все, что надо было сделать - мы уже сделали. Дни идут на убыль, скоро домой (через месяц,полтора).

Настроение у нее хорошее, книги читаем.
В стерилке мы будем до тех пор, пока лейкоциты не вырастут хотя бы до тысячи.
А потом будем ждать, пока другие показатели вырастут.
Я вообще не хожу в стерилке готовить,это в первый раз было, все-таки лишний риск. А вчера она рисовала под мультики, медсестры, конечно в курсе были. А так ее нельзя ни на кого оставить, к нам никому нельзя, кроме медсестры в спец. обмундировании

[Galka]

Всем привет!
Дела у нас пока что неважно...
В четверг начался подъем температуры, взяли кровь на посев, вот к этой среде или четвергу мы только узнаем результат. Очень надеемся, что там ничего "не прорастет".
Вчера у нас был очень низкий гемоглобин и высокая температура. Ничем не сбивалась. Кровь перелить не могли, так как не было нашего фенотипа. Лизе было очень плохо, даже хуже, чем после установки катетера, когда всю ночь не могли остановить кровь  :cry girl: Сегодня мы легли спать в 7 утра, ну и в 9 уже встали...
Кровь нам капали весь день, антибиотики тоже, но температура не снижается. Опять сегодня буду каждые 30 минут мерить и температуру и давление.  :eye:
Сама я по-моему сдаюсь. За эти три недели слишком много всего навалилось...

p.s.: лейкоцитов еще нет совсем. 0,006 из 1

Да, от щечек не осталось и следа. Вчера не ела совсем ничего, сегодня 32г макарон

Ночь мы пережили, у Лизуни болел животик. Слава Богу, мы нашли нужный антибиотик, температура начала снижаться.
А лейкоциты... повышаться!!! 

[Натаlka]

Всем привет! У нас сегодня второй день рождения! Мы восстановились. Теперь нам можно выходить в коридор
Завтра пойдем гулять с коляской. Лиза спит и видит этот момент. Аппетит пришел, мы все сметаем. У нас что-то с катетером, инфузомат не продавливает питание . Ну мы и не расстраиваемся, мы едим сами
Если все пойдет так и дальше (на энтузиазме), скоро поедем домой.

[нати]

Всем привет! Так и не заладились в эту трансплантацию у нас теплые отношения с катетером. Сегодня его удалили. Теперь будем колоть пальчики. Три уже дырявых
Лизуня чувствует себя хорошо, аппетит пришел, вес пока не набирается. Мы гуляем на улице, правда там очень холодно. Показатели пока не растут, но и не падают. Ждём выписки

Лизуня молодец))))

Танюша, а что дальше?

Реабилитациям, массажи, бассейны, таблетки, развивашки и каждый месяц контроль в Москве.

  а реабилитация где будет проходить и как? Что то говорят?

Пока мы не говорим об этом даже. Надо еще что-то делать с ногами. Ехать в институт травматологии и ортопедии, наверное. Потому как сохраняется тонус и стопа немного завернута внутрь (это своими словами).

[Galka]

У Елизаветки все отлично, тромбоциты только хотели прокапать, а они сегодня сами поднялись  :uhu:
Кушает отлично, гуляем по возможности, скучаем очень по Таганрогу и дому...

[Galka]

 

Всем привет! Вчера у меня был самый лучший день рождения в жизни...

Нас отпустили, мы дома!!!!  :uhu:

Все закончилось! 10 месяцев лечения и мытарств. Но оно, надеюсь, того стоило!
Лизуня чувствует себя прекрасно, конечно, слабость присутствует, мы без волос и без ресниц совсем, выглядит не очень, но это наживное. Папу использует на сто процентов, но папа так соскучился, что с легкостью поддается на любые её требования.
Я же до сих пор пребывают в эйфории и сама не верю в своё счастье!
Спасибо всем, кто был с нами все это долгое время, всем, кто верил в нас в трудные минуты, всем, кто молился за нас и желал добра. Мы бесконечно благодарны Кувикову Виктору Федоровичу, Кабарухиной Анне Борисовне, фонду "Под флагом добра" в г. Таганроге, Подлесной Татьяне Николаевне, Лесниковой Евгении Ивановне, Радомской Марине Викторовна, Лосевой Людмиле, коллективу ООО "Стинс Сервис", Екушевскому Артему  Владимировичу, мед. персоналу ДТКМ РОНЦ Блохина Н. Н. за помощь в лечения нашего ребенка.
Также бесконечно благодарны нашим друзьям, кумовьям и близким людям за неуклонную веру в наше выздоровление и постоянную поддержку. Мы вас любим и обнимаем.
Сердечно благодарим вас и желаем вам здоровья, счастья и удачи!

[Викуля и сынок]

Всем привет!  Извините, что долго не писали. Просто были в отъезде.
Мы сегодня вечером только вернулись. Были на обследовании в Москве.
В октябре у нас было отличное МРТ, врачи констатировали, что в этот раз МРТ еще лучше. Очаги накопления контраста уменьшились. Те очаги, что думали нехорошее - оказали просто сосудом. Врач искренне доволен. Прям до слез стоял с нами и гордился нами!
Спасибо вам всем, мы просто в блаженстве  :rose:
Нам сейчас предстоит серьезная реабилитация ножек, планируем рассмотреть Кисловодск. Потому как нам нужен комплексный подход, ни один врач нам этого не обеспечит. Но это все ерунда по сравнению в нашими зашибическими анализами!! Мы с папой жутко счастливы!!!  :uhu: :uhu: :uhu:

Лизуня в поезде клеила всякие камушки и ракушки в специальный альбом, которым хвасталась всем родственникам с удовольствием (спасибо за альбом Людмиле161). Переклеила туда все наши салфетки. Завтра покажу, если интересно  :hat:

[Викуля и сынок]

Здравствуйте! Вот уже больше года прошло... Мы безумно счастливы тому, что сейчас имеем. Оказывается, чтобы узнать цену жизни, надо иметь возможность ее потерять. Желаю никому не знать этого и "жить так, чтобы наверху все обалдели и в конце сказали: "А ну-ка, повтори"." (с).
Лизуня взрослеет не по годам, набирает вес. Кушает неприлично много и часто (как гусеница, постоянно что-то жует). Мы перешли наконец-то с перекусов на нормальные приёмы пищи, ну а перекусы остались как привычка. За последние две недели набрали еще 350 грамм. Это просто гигантские достижения для нее.
Спасибо всем, кто следит за нами. К счастью, в данный момент, если мы пропадаем из темы на месяц или больше - это ХОРОШО