Миланочки больше нет..............

[Мама Дани]

Девочки, всем спасибо. Мы дома , прошли курс противорецидивный. Cледующий раз приедим в Ростов, будут собирать консилиум , решается вопрос будут нас дальше здесь лечить или просто поддерживающие курсы про водить. Муж в данный момент по  рекомендации на консультации у Желудковой в Москве. Cвязалась с Русфондом по поводу клиники в Германии, сказали надо ждать примерно полгода. А сейчас попробуем попасть в Петербург, муж со всеми документами и гистологией после Москвы сразу туда. Я созванивалась с сотрудником Русфонда  в Питере , она обещала нам чем сможет помочь.
 Миланочка чувствует себя нормально. По вечерам гуляем , вчера были в ТРЦ Арбуз, оказывается нам на подарочной карте было 2000 рублей, вот уж повеселились . Милана была в восторге.
Ещё хочу рассказать про  ситуацию в Ростове в онкологии.  Отделение переполненное , много тяжёлых деток. Мы весь курс прокапались без аппарата( инфузиматора ) 5 суток почти не спала , наблюдала за капельницами . Все показатели у Миланы попадали ,я очень испугалась. Завтра будем здесь в поликлинике сдавать все анализы, надеюсь всё в норме.
Кстати девочки везде пишут про бесплатные лекарства для деток до 3 лет , кто нибудь получал? Я уже несколько раз спрашивала у нашей медсестры, постоянно у нас лекарства не из списка. Cегодня позвонила 2 рецепта завтра выдадут .
Ещё раз низкий поклон всем кто с нами ! Цените моменты, когда вы с любимыми !

Машенька, простите за предыдущий вопрос. Я не с самого начала в теме. Не дочитала. Русфонд молчит? С тех пор сколько времени прошло. Не полгода точно. Консультацию и операцию за рубежом надо. Может, всё-таки помогут они (Русфонд)

[Таблетка]

девочки, ну что там про Миланочку ничего не слышно? нашлись ли люди,которые возьмутся за эту крошку? все очень переживают и ждут хоть каких- то новостей про нашу девочку......

[ИнSmile]

Маша прислала:

"Сделали сегодня МРТ за свой счет, т.к. по-другому ждать неделю, есть незначительные изменения в худшую сторону, но мы это и знали. Завтра записаны на компьютерную томографию брюшной, грудной  полости и малого таза, это стоит 15 тысяч. Врач сказал, что сначала надо делать операцию, а потом лучи. На квоту на лучи сегодня отдали документы на комиссию. Сразу после операции нас будут ждать на лучи. В радиологии врач смотрел МРТ, говорит, что с удовольствием бы взял Милану, т.к. девочка очень хорошая, очень активная, прыгала по его дивану, но при ее заболевании лучи малоэффективны, их надо делать после операции, облучать весь мозг. Дай Бог, чтобы на КТ было все чисто, тогда сразу поедем в Бурденко и будем настаивать, чтобы нам сделали операцию.

 Везде говорят одно и то же, что ребенок обречен. Сегодня доктор досмотрел МРТ, которое делали в июне. Оказывается, уже была опухоль и отек был в мозге, но в Ростове этого  не расшифровали. Во всех институтах от нас  отказываются, потому что думают, что опухоль выросла за один месяц, а она уже была, для нас это своего рода хорошая новость в том смысле, что эта опухоль не такая агрессивная.

[ИнSmile]

Как за такого ребенка можно не бороться?

[Мама Дани]

Чудесная девушка!!! Такая позитивная! Просто лучик света. Боже, помоги ей всё это перенести и выйти победителем!!!! Родители, вы огромные молодцы, что держитесь вместе и не отступаете!

[Мама Дани]

Чудесная девушка!!! Такая позитивная! Просто лучик света. Боже, помоги ей всё это перенести и выйти победителем!!!! Родители, вы огромные молодцы, что держитесь вместе и не отступаете!

Девчушка. Телефон пишет сам, что хочет. Простите...

[Мама Дани]

Маша прислала:

"Сделали сегодня МРТ за свой счет, т.к. по-другому ждать неделю, есть незначительные изменения в худшую сторону, но мы это и знали. Завтра записаны на компьютерную томографию брюшной, грудной  полости и малого таза, это стоит 15 тысяч. Врач сказал, что сначала надо делать операцию, а потом лучи. На квоту на лучи сегодня отдали документы на комиссию. Сразу после операции нас будут ждать на лучи. В радиологии врач смотрел МРТ, говорит, что с удовольствием бы взял Милану, т.к. девочка очень хорошая, очень активная, прыгала по его дивану, но при ее заболевании лучи малоэффективны, их надо делать после операции, облучать весь мозг. Дай Бог, чтобы на КТ было все чисто, тогда сразу поедем в Бурденко и будем настаивать, чтобы нам сделали операцию.

 Везде говорят одно и то же, что ребенок обречен. Сегодня доктор досмотрел МРТ, которое делали в июне. Оказывается, уже была опухоль и отек был в мозге, но в Ростове этого  не расшифровали. Во всех институтах от нас  отказываются, потому что думают, что опухоль выросла за один месяц, а она уже была, для нас это своего рода хорошая новость в том смысле, что эта опухоль не такая агрессивная.

Наши врачи не перестают удивлять.... Не увидели, не расшифровали... Такое впечатление, что если вдруг случилась беда- заболел ребёнок. То надо бежать от них без оглядки и подальше. Я возмущена. Кроме Миласи ещё знаю примеры не понаслышке.

[нати]

Да, врачи удивляют, онкомаркеры у ребенка росли, а  опухоль проглядели Но это Ростов, я так поняла. В столице врачи более опытные, а Милану будут лечить самые лучшие!
Боженька, благослови ум и руки врачующих!

[Аленка]

немного с карты ***1997. Храни вас Бог!

[Elena_80]

завтра миласю ложат в больницу.будут готовить к операции.опять нужна ваша помощь.мы тоже завтра будем перечислять деньги.но этого мало. просим опять помощи

[Galka]

*4494. Дай Бог, чтобы операция прошла успешно!

[ИнSmile]

завтра миласю ложат в больницу.будут готовить к операции.опять нужна ваша помощь.мы тоже завтра будем перечислять деньги.но этого мало. просим опять помощи

Скажите, о каких суммах идет речь и какие документы будут? Если сумма большая, можно попроситься к ростовским волонтерам, но им сразу нужно предоставить счет на операцию для открытия сбора.

[Marf]

И тогда может быть ещё листовки распространить. Есть готовые в электронном виде?

[ИнSmile]

И тогда может быть ещё листовки распространить. Есть готовые в электронном виде?

Готовых листовок нет, даже макетов, потому что Маша всегда старалась как можно реже прибегать к нашей помощи, и глобальных денежных сборов, требующих распространения листовок, не открывалось, обходились размещением информации на нашем сайте.

[Marf]

Готовых листовок нет, даже макетов, потому что Маша всегда старалась как можно реже прибегать к нашей помощи, и глобальных денежных сборов, требующих распространения листовок, не открывалось, обходились размещением информации на нашем сайте.

У нас на форуме может кто-нибудь сделать макет? Какую-то часть я напечатаю. У Маши разрешение нужно спросить, наверное, да?
Просто очень хочется помочь.