Ракоедова Лизонька...

[Викуля и сынок]

Пришла наша гистология, не очень хорошая, писать не буду. С онкологом у мужа сегодня ничего не вышло, т.к. не было записи мрт.  Снимки врач смотреть не стал. Завтра нам планируют снимать швы и выписывают. После обхода будет известно, куда мы дальше. Но я считаю, что смысла ждать нет!

[ВлаДиана]

Господи, только вроде немного выдохнули...сил Лизоньке...

[Marisa]

Спасибо вам большое за добрые слова! За конструктором отправлю прямо сегодня же!
Что касается выписки. У нас завтра люмбальная пункци и снятие швов. Ну и выписка. На данный момент выписка " никуда". ДО вечера или до утра вопрос решится. За это мы совсем не переживаем, просто никто ничего не говорит. Да, интернет мощная штука, чтобы отвертеться от нас терминами, но я хочу услышать какой-то прогноз.
Муж ездил сегодня в Блохина за тем, чтобы передать флешку. И все... То есть ничего врач, кроме "нихрена себе гистология" и "мы созвонимся с вашими врачами" не сказал. Но может муж и не спросил. Я вот считаю, что оплатив 3000р за консультацию, я имею право знать, какие у нас прогнозы, чего нам ждать, какое будет приблизительное лечение, чем грозит, какие шансы и вообще, какие-то минимальные знания в кармане после посещения онколога я должна иметь. Сейчас же мы заплатили 3000р за то, чтобы отвезти документы, которые по идее можно было скинуть по почте. Вечером буду звонить все-таки врачу, считаю, что в безызвестности в таком деле находиться нельзя. К тому же, Бурденко нас выписывают, онкология скорее всего сразу принимает. А может Лизе надо два-четыре дня, чтобы восстановиться. А может и вообще нельзя ни минуты терять. Нам этого никто не скажет.
А я хочу сделать все возможное для хорошего лечения. Если нас запрут в центр на неделю ради восстановления, то у меня Лиза в два раза быстрее придет в себя дома. С бабушками, дедушками и Мусей. Она боится врачей и уколов и вообще, больницы. Она уже не глупый младенец и договориться с ней трудно. Так что, как только что-то будет известно - напишу. Сама, конечно, расстроилась от всего этого, но ничего.
Говорят, у вас там снег такой, какой я мечтала увидеть. Погуляйте там за нас, пожалуйста

[Dream]

Дозвонилась я до онколога из Блохина. Значит, интересующие ответы на мои вопросы были такими:
Наши шансы (анапластическая эпендимома) - выживаемость 70%
Лечение: 4 курса химиотерапии + лучевая терапия
Мест сейчас нет. Завтра утром этот вопрос будет решаться. В лучшем случае, нас примут на следующей неделе. На вопросы: я могу и стоя у кровати постоять и снять жилье и вообще, буду как привидение, никому не буду мешать - ответили отказом. Химия очень высокодозная, нужен один родитель для ухода за ребенком. Если профессор утром откажет, то нам напишут консультацию и направят по месту жительства. Сам онколог сказал, что будет очень способствовать, чтобы нас пролечили в Москве, потому что тут у нас больше шансов. Потому как тут препараты какие-то другие.
Квоту они запрашивают сами. Речи о стоимости лекарств пока не идет.
Вот все наши новости на сейчас.
Лизуха спит, кушает как положено. Единственное, что, мы пересели на ПедиаШур. От вчерашних 10 бутылок осталось 2. Сейчас совместно с соседкой на ближайшие пару дней заказала еще 5 бутылок (завтра ж выписывают, чтобы не таскать с собой их,они очень тяжелые). Уже привезли, так что питанием мы обеспечены.
Деньги улетают, конечно, только так. Я не знаю, что мы делали бы, если бы не ваша помощь! Спасибо вам огромное. Поклон до пола  :rose:

[Molotok]

Возникло ощущение, что читаешь сводки с войны. Родители на передовой, а мы в тылу. Но мы в тылу будем стоить стеной.

[Myshonok]

Молюсь за Лизоньку, малыш совсем еще, а уже столько переживает! Родителям сейчас только сил желаю, пережить весь этот ужас. Уверена, что все будет хорошо.

[Озабочка]

70% выживаемости гораздо лучше чем "в любой момент", как говорили в Ростове!
Это почти чудо! Значит кто-то за Лизочкой хорошо присматривает.

[Доця]

Добрый вечер!
Мы уже в гостинице, разместились, накупили сосисок, будем ужинать.  :eee: А теперь по порядку.


Утром на обходе уже подтвердили, что нас выписывают. Мы счастливые ждали перевязки (т.к. на перевязке брали пункцию). Сказали, что будет небольшой наркоз, поэтому кормить нельзя было за два-три часа. Сколько мы перенесли наркозов - не счесть, но я мама послушная и ни капли воды, еды. Нас ни разу не тошнило  :uhu: В общем, взяли пункцию, сняли швы и убрали подключичный катетер. Кстати, убрали зря. Дело в том, что во время перевязки медбрат спросил - оставлять ли катетер. Я стала звонить онкологу в Блохина, но, т.к. он был занят и сбрасывал - сказала снимать. Он и так стоит у нас с 13 января и имеет срок годности, кажется, может начаться какой-то нехороший процесс. Он был не подшит, поэтому рана как бы открытая.
Вскоре выяснилось, что Блохина ждет нас к 9 утра в понедельник. Думаю, как-нибудь этот вопрос решат.
Да, это одна из хороших новостей - нас ждут уже в понедельник.
Мысли спутались, мы устали, если честно. Выписку не дождались, так как два часа ждали ее, пока нас из палаты не выгнали в холл, так как мамаши с крошками ждали заселения. Врач сказал, что выписка то готова, а вот пункция еще нет. Поэтому, типа хотите - ждите еще час, нет - приезжайте завтра. Мы решили ехать.
В гостинице у нас здорово, по крайней мере нет уколов в 6-30 и в 22-30... Таблетки отменили, уколы тоже.
Что на счет Лизуна: мы уже ходим за 1 руку. А, когда забывается, стоит сама и делает пару шагов сама. Сейчас, глядя на нее, кажется, что она просто побаивается, а не не может. Думаю, что наша с папой любовь поднимет ее на ноги до химии. И еще хорошие новости. На педиашуре мы наели неплохие щечки!
Спасибо вам всем за помощь и поддержку, за моральную и материальную. И еще у меня невестка вот-вот собирается стать мамой маленькой Алисоньки. Тоже переживает за нас. Подержите, пожалуйста и за нее кулачки.  :rose:

А вообще, будь я Богом, я закрыла бы все нейрохирургические отделения и онкологические центры для взрослых и детей! Чтобы никто не болел. Уезжала из роддома, прощалась с "подружками" по отделению, - обещали всем вернуться еще и не раз. Тут же, в Бурденко, лучшее напутствие: "Никогда больше сюда не возвращайтесь". Смешно и грустно одновременно.

[Ленка-пенка]

Каждый раз, читая Танины "сводки", я поражаюсь ее оптимизму, жизнестойкости и просто преклоняюсь перед ее умением пошутить в такой тяжелый момент... Держитесь, ребята! Все время думаем и молимся за вас и за Лизочку!

[Galka]

Вот такие мы счастливые 27 января: (сфотографировано на тапок)

[Le$Nik]

Одному Богу известно, что переживают эти родители.
Дай им сил и здоровья малышечке!

[Кокетка]

Я сейчас перечитывала то что писала Татьяна и нахлынули воспоминания о том как мы были в Бурденко, операция, ответ гистологии, еще одна операция...... и ведь приходилось перед ребенком не проронить не слезинки... они ведь понимают и чувствуют все- улыбалась ходила сыну целый день, а вечером когда он засыпал- в душевой ревела за весь день, потом начинался новый день и новые улыбки и надежды и мольбы Господу.  Сил Танюшке , терпения, удачи, пусть господь помогает им во всем!!!! Этот путь чтобы пройти нужно немеренное количество сил физических и духовных...это не передать словами.....

[Доця]

Делюсь радостью!
Вчерашняя люмбальная пункция на наличие опухолевых клеток:
Опухолевых клеток нет! :  :eee:

Лизунька отсыпаться! Маечек не купили - все через голову. Зато купили конструктор. И нашли педиашур в детском мире. Он не такой калорийный, на ночь хватит. А утром закажем в аптеке уже наш. Сказали большой завод завтра.

[Викуля и сынок]

Доброкачественные опухоли могут жить у людей годами и не причинять неудобств. Злокачественные же отличаются тем, что во-первых, очень быстро растут (да и пусть растут, но они очень сильно мешают организму. У нас, например, перекрыла "водопровод", точнее отток ликвора, чем вызвало расширение желудочков ГМ, и очень высокое внутричерепное давление + сильнейшие головные боли). Кроме всего прочего, опухоль причиняла ряд других неудобств ребенку, таких как излишняя агрессивность, быстрая смена настроения, плаксивость, капризность. Во-вторых, по гистологии, данная опухоть дает метостазы по СМЖ (спинно-мозговой жидкости) в позвоночник. А позвоночник - это всё, это - ходьба, это ноги, это даже и руки.
ПО МРТ спина без метостазов. Но врачи переживали, что раз нет метостазов, вполне вероятно, что опухолевые клетки из мозга уже туда перенеслись и скоро начнется необратимое!
В нашей ситуации радоваться, конечно, нечему, но шанс хоть какой-то появился. Гораздо проще убить ее химией, когда она только в голове и не дала еще метостаз по организму. Опухоли бывают разные, многие дают "деток" по путям движения крови. Ну это все так, "записки грибника", - мои мысли. На научную степень я не претендую, просто собираю информацию сама, выспрашиваю врачей и пытаюсь доложить вам в удобной форме. Если тут есть мед. работники, которые знают больше, чем я, - прощу прощения.
Я, конечно, понимаю, что для онкологов, хирургов и других людей я выгляжу, как рыба, бьющаяся о лёд. Но, раз шанс у нас есть, мы его используем. Понимаю, что гистология нехорошая и т.д., но даже Горелышев говорит - мы еще и не таких оперировали и не таких еще Блохина на белый свет вытаскивал! Так и сказал.

[Кокетка]

Звонила ТАТЬЯНА- немного паниковала по поводу того что документы все забрали, у них на руках ничего нет, и о нахождении в Блохина нашла много плохих отзывов в инете( живыми оттуда мало кто выходит- так пишут) . К Желудковой пробиться не могла никак- связи не было, но на наше счастье у меня был номер сотового Желудковой еще двух или трех годичной давности. ТАТЬЯНА дозвонилась и договорилась попасть с Лизуном на прием!!!!!! Девченки!!!! ДЕРЖИМ ЗА НИХ КУЛАЧКИ- ЖЕЛУДКОВА ЧУДЕСНЫЙ СПЕЦИАЛИСТ И Я УВЕРЕНА - ОНА ИМ ОБЯЗАТЕЛЬНО ПОМОЖЕТ!!!!