Ракоедова Лизонька...

[нати]

Эту тему читают не мало людей. Я уже отписалась в одном месте, но хочу продублировать сюда своё же сообщение:

В свою очередь, побывав во всех больницах хочу посоветовать родителям одну вещь.

Не будьте беспечными, обращайте внимание на любое изменение настроения или состояния вашего ребенка! Сейчас при любом обращении к неврологу, педиатру, да к любому врачу вы не дождетесь направления на сдачу анализов крови и мочи.

Я не знаю, почему так, это должно быть сделано в первую очередь. Принимая препараты, витамины, бады без исследований, вы просто напросто можете терять драгоценное время! Послушайте меня, поверьте мне!
Я не врач, и я еще не прошла через всё, что нам предстоит, но я уже твердо знаю, что биохимия крови может о многом рассказать. Если врач говорит, что все ок, перепроверяйте, сравнивайте с нормой, задавайте вопросы, спорьте, в конце-концов. Не думайте, что ваше здоровье может быть кому-то нужнее вас самих.
Вы сейчас можете прочитать и подумать, что вам проще жилось без этого сообщения и "заморачиваться" - это дело врачей. НЕТ - ЭТО ВАШЕ ЛИЧНОЕ ДЕЛО и в нашей экологии вы все должны четко бдеть и навострить уши.

Падение или повышение лейкоцитов, тромбоцитов - это очень серьезные вещи! В РОНЦ забиты все палаты. И в большинстве своем - оперированные пациенты. Это говорит о том, что люди обратились слишком поздно.

Сдавайте анализы, следите за своим здоровьем и здоровьем ваших близких! Счастья и благополучия всем

[lelya]

Таня, совершенно права. Ни кому кроме нас наши дети не нужны. Врачи иногда даже бояться брать на себя ответственность за диагноз, или бояться его маме произнести вслух, или бояться ошибиться, даже не знаю... Помню что когда я уже поняла что за болезнь у моего ребенка, уже поплакала и частично приняла это, но мне надо было что бы мне врач сказал что да это то самое о чем я думаю, я очень долго ходила по врачам и заходя я сразу в лоб спрашивала - это аутизм? мне многие "звезды" этого города уверяли - вы что вы такое себе думаете, да заговорит у он у вас, всеми любимый Мерзляков пытался нас вылечить массажем и  писал ММД, Чертищева правда мне сказала что это зпр, Ростов всеми любимый поставил задержку речи и это в 3,5 года когда ребенок вообще не говорил!!! До сих пор благодарна Кабарухиной которая мне сказала - а что вы вообще по неврологам ходите?, у вас же аутизм - аллилуйя!, последние 6 месяцев до этого меня уверяли что я не права и я уже почти готова была в это поверить, так как кому же хочется верить что твой ребенок не такой.
Так что следите, смотрите, прислушивайтесь, ни кому не верти, при любом подозрении идите к врачу, потом ко второму врачу, и затем к третьему и если мнение двоих из них совпадет то может это правильный диагноз.

[Kukusik]

Да, сспаде, они дисбак не могут ни поймать, ни вылечить, я сижу и я не знаю, какого бога благодарить, что ничего пока серьезней не упало на нашу голову. И как хорошо, что есть сейчас интернет.

Сил вам всем, товарищи, и богатства. Потому что стены лбами пробивать не только трудно, но и недешево.

[Доця]

Если надо, я и двери вынесу, лишь бы не возвратиться сюда никогда.
У нас утром был обход. Мы без капельниц и трубочек  Гуляем по палате. Анализы хорошие. Показатели падают потихоньку, чего и ждут. Сказали поплевать через плечо. Температуры нет, тошноты и рвоты тоже, задержки нет. В общем, в идеале мы должны догулять так до второго курса (эту неделю и всю следующую), но врач сказал, что так очень редко бывает и что в субботу у нас будет апокалипсис. В общем, ждем его  :eye:
Утром было небольшое ЧП. Кто-то украл моё молоко  :slez: Мне не жалко той бутылки. Я че-то так сильно расстроилась. Ребенок всю неделю не ел, попросил омлет. И тут на тебе... Слава Богу, соседка поделилась. В общем, Лизуня покушала  :uhu:

[нати]

Привет!
Вот и закончились наши веселые будни, мама уехала.
За это время я много дел переделала. Перестирала, еды наготовила, съездила скупиться. Развеялась, короче!

Мы долго отсутствовали, потому как химия спалила нам слизистые и мы стали сильно кашлять. Очень сухо и, наверное, очень больно. Пару ночей не спали вообще из-за кашля и насморка. С каждым днем мы покупаем что-то из препаратов. То Аквалор, то Тантум Верде, то Мирамистин, то Лазолван.

Про показатели. Они должны были упасть в субботу, но чуда не случилось Начали падать в воскресенье, но сегодня уже поднимаются Лейкоциты в субботу были 0,345, сегодня уже 0,49. Это называется "ноль", так как нормальным считается 4,5. Химию начинают при показателях не менее 3,8.
Короче, ждем подъема. Тромбоциты упали тоже, но в пределах нормы, пока не переливаемся. Надеюсь, что в этот раз обойдется.
Питание нам не капают, потому что мы едим сами
Супы, бананы, печенье. Ночами даже смесь едим  Чаи гоняем литрами, без преувеличения. Разрешили только крупно листовой.
Вторую неделю мы гуляем без трубочек, сами, раздаем направо и налево наш инфузомат, нам же пока не нужен.

Сегодня спала плохо, так как соседа нашего замучили медсестры. Только он уснул, пришли менять систему. Опять - только заснул, пришли ставить антибиотик Короче, сон перебили, он расстроился и нашу Лизуню расстроил совместно. У нас же перегородка не до потолка - мы как будто в одном боксе.

Лизун наконец-то спит, я в ноутбук засела. Днем никак нельзя за ноут сесть - мы смотрим Бибику и Барбариков без перерыва  Все соседи в восторге...

Главное, что Лизун чувствует себя сейчас хорошо. Температуры нет, тошноты нет, есть аппетит, активная, играется, бегает во всю по палате. Мечтает покататься в коляске по коридорам. С сегодняшнего дня нельзя, так как у нас аплазия.

Нам звонили из Бурденко. Хотят видеть наше МРТ после второй химии. Очень за нас рады, пожелали скорее выздоравливать.

Ну а я считаю недели до Таганрога, до лета, до дома... Спасибо, что интересуетесь и не бросаете нас.

Извините, вам запрещён просмотр содержимого спойлеров.

Вот и вы, ждите, пожалуйста, нас, и мы вернемся!!!

[светлана-мама]

Конечно мы вас ждем. Мы всей душой с вами! ЖДЕМ!!!!!!!! ОЧЕНЬ ЖДЕМ!!!!!!!!!!

[S@VA]

Танечка, мы с Катюхой Лизуну подарок на ДР приготовили, хотели в Москву передать. Но я решила нет, передавать не буду! Вручим лично при встрече, пусть и с небольшим запозданием. А с вас торт марципановый, чтоб все как положено, поняла? Отпразднуем ваш День Варенья летом, ничего страшного!

[talena]

Цитата: Archangel от Вчера в 21:44:23

Вот и вы, ждите, пожалуйста, нас, и мы вернемся!!!

вас весь Таганрог ждет с победой  возвращайтесь скорее

наши вера и надежда что-нибудь да значат в небесной канцелярии

[Печальк@]

Вот доказательство присутствия бабушки  :hih:


В моих глазах - повзрослела. Может за счет лысины (которая уже выросла примерно на 12-13мм  :ded:)

Левый глаз мы натерли после перевязки, поэтому опух. На всякий случай капаем капельки. Сегодня уже лучше.

[cvetok_jizni]

Танечка, мы вас все ждём!!!! и верим что все у вас будет хорошо!

[Печальк@]

Всем привет!
Мы не отстаем от общих норм прохождения химиотерапии и сегодня наконец-то дождались своего падения.
Упало все. Лейкоциты и тромбоциты. Тромбоциты уже перелили, настроение поднялось. Утром капризничала сильно.
Сейчас все нормально, только, мне кажется, температура собирается подняться. То выше 35,5 не поднималась, а теперь 36,7.
Даем себе установку до понедельника прийти в чувства. 

И правда, температура больше не поднималась. 36,6 утром была  :)
Соседи говорят, что завтра послезавтра будет 39. Ну они то опытные уже, на 3 недели старше нас в лечении. Поехали на МРТ. Хоть бы им сказали: "Ой, а у вас что-то было?" И отпустили домой..
Мы сегодня в отличном настроении, выспались. Кровь сдали, теперь ждем обеда, чтобы узнать результат. Наш врач уехал до понедельника. Опять наказал не болеть без него. Ну а мы и не будем  :-[

[М@ксиК@милл@]

Держитесь девочки! Мы вас любим и всегда о вас думаем!!! :friendss:Лизуню поцелуй от нас, ей это пойдет на пользу!

[Leontiska]

Привет!

Мы идем на поправку, к нам вернулся аппетит. Оказывается, что я лох и перепутала курсы химии. Химичат неделю и потом ТРИ недели восстановления. Мы гуляем уже третью неделю, все показатели растут, чувствуем себя превосходно. Правда, изрядно полысели, но это ерунда, новые отрастут. Температуры нет никакой. Пьем чаи.  Врач нас хвалит  :eh:
Едим наш педиашур. Врач и за него похвалил, говорит, что в нем очень много микроэлементов и что абсолютно не все его пьют. Обещал помочь его достать, но, думаю, не в тех количествах, в которых мы его употребляем.

Второй курс начинаем в пятницу, получается, на 4 дня раньше "нормы". Как только показатели стали расти, у Лизушки поднялось настроение  :banan:

Мы всё живем мечтой о Таганроге и немного радуемся, когда у вас плохая погода, нам тогда не так тоскливо  :-[

Спасибо вам всем еще раз за участие и внимание. Будем стараться вас только радовать!

[Leontiska]

Мы снова к вам!
Так как у нас хорошие анализы, вместо вторника нам на ночь вчера поставили промывку, а сегодня к обеду мы уже успели даже откапать самый страшный препарат - MTX, теперь опять моемся. 
В прошлый раз мы не пили чай, только совсем чуть-чуть. На данный момент пока пьет неплохо, поэтому надеюсь, что процесс "вымывания" произойдет скорее.

Нам вчера уже сообщили, что скорее всего в четверг будет промывка и в пятницу химия. Но все оказалось иначе. Так вот, мы уже хитрые и решили, что раз химию ставят, значит лейкоциты в норме. Отпраздновали это запрещенной целой баночкой мяса, котлеткой, картошкой, печеньем  :eee:

В общем, пока идем по плану и надеемся, что все пройдет как в прошлый раз, а там глядишь - лучи, потом еще всего лишь пару курсов и домой с многолетней ремиссией!

[нати]

Нам привет от Тани с Лизой

4 курса ХТ и 6 недель лучевой терапии. Все будет зависеть от МРТ после второго курса. Могут поменять тактику и даже протокол. Так что все написанное - только предполагаемое. Однако, мы пока идем по плану. Конечно, не знаю, что происходит у нас внутри, но внешне очень даже все отлично!
Вчера утром мы прокапали МТХ, к вечеру, конечно, было плоховато и то, на фоне того, что нам не поставили противорвотное. После него все наладилось.

Сравнивая первую и вторую химию:

Ко второй химии мы отъелись на 250г
Едим за обе щеки. Ночью наш любимый Педиашур, днем - котлеты, мясо, гречку, бананы, короче, как будто ничего и не случилось. Бодрая, веселая, играется, поет, всем все в скайпе рассказывает.
Метотрексат мы вымыли сегодня до 1.1 (максимум 5), в идеале на 2-3 сутки до 0.1. Анализы у нас хорошие, в связи с чем, в воскресенье нам ставят уже продолжение химии (не такое токсичное). Температуры т.т.т. нет, спим хорошо, не так как в прошлый раз Сегодня даже так неудобно получилось. Обычно нас в 7-8 будят старшие медсестры, т.к. берут на анализ кровь. А сегодня не взяли. НИ у нас, ни у соседей. В итоге врач пришел в 9 и сказал: "Сонное царство"... Спали и мы и дети и соседи