Ракоедова Лизонька...

[наталья23]

дай бог Танечки терпенья , а Лизуне сил и здоровья .

[наталья23]

Я из тех мам, которым на успокоение нужны знания. Например, консультация нескольких онкологов. То, что у нас документы в Блохина - это не проблема. Я скажу, что просто фонд требует сделать копии, только и всего. Никто не будет ругаться. Если откажут в Рогачева, мы вернемся туда, где нас ждут. Конфликтов не будет 

[Leontiska]

Всем привет!
Мы тут в гостинице наслаждаемся жизнью. Лизунька лучшает на глазах. Здесь у нее наконец-то установился режим.
Папа ездил вчера за выпиской, врач порекомендовал при повышении температуры или болей давать нурофен. Пришлось приобрести его и термометр.
За все время дали однажды, и то, перестраховались. Думали боли, а в самом деле - обычный вечерний каприз. Температура ночью была 37,3. Но я нашла ее всю мокрую, укутанную одеялом. Аккуратно отвернула край и через час буквально, ок. 6 утра температура уже была 36,7. Я ничего не давала. Спинка у нас прямая, головка тоже.
Вчера купили Лизуне Лего, а сегодня еще наш добрый ангел - Машуля подарила нам конструктор для малышей. Он прекрасно вмещается в нашу коробку от лего, что нравится Лизе. Можно складывать, перекладывать, высыпать и снова складывать. Вообще, буквально до сегодняшнего дня мы могли только разбирать "башни". А вечером, когда ели, отвернулись буквально на 5 минут. Лиза что-то стала громко кричать, - повернулись, а мы собрали башню! Сами! В общем, все счастливы.
У нас стали проскакивать одиночные слова. Типа телефон: "тикон". Бывает спросишь: "Пойдешь на ручки"? Скажет: "Пойду". Или лежит в кроватке и зовет: "Папа, диди". Типа, папа прийди и возьми меня.
Засыпает как взрослая. Показывает на кровать и говорит: "Баа". Не знаю, почему "Ба". Главное, уложишь, тебе еще пальцем покажут, что надо укрыть и всё. Телевизор, свет - нам ни по чем, мы спим. Стала спать в обед. Никто не беспокоит, Лизунька выздоравливает. Я как мама, конечно, не объективно сужу. Но Маша уж точно не даст соврать. Говорит, что если б не ее пластыри и вообще, если не знать, что ребенок 10 дней назад перенес сложнейшую операцию на мозге, то можно сказать, что абсолютно здорова. Только ножки слабоваты. Но я никак не могу ни себе, ни вам объяснить - почему. Может долго лежала, может опухоль все-таки что-то дает. Главное, что спинка и голова ровные.
Нам еще подарили ёжика. Теперь мы с ним укладываемся спать. Наглаживала его весь вечер.
В общем, завтра последний день отдыха и снова в БОЙ!
В сотый раз (мы не устаем!) благодарим вас всех за помощь, поддержку, время и положительные эмоции! Вы радуете нас, а мы стараемся радовать вас.
Спасибо огромное!!!   

[Kachan Julia]

Танечка, Лизонька, я вас совсем можно сказать не знаю, но ваша история меня не оставила равнодушной. Все время за вас очень переживаю. Каждый день захожу в темку с надеждой прочитать от вас хорошие новости.
Вы держитесь, не сдавайтесь. Такое испытание не каждому по силам, а вы сильные, вы уже больше половины пути выстояли! Господь Бог вас не оставит, обязательно поможет. Детки-это ведь Ангелы от Бога!
От всей души желаю вашей малышке выздоровления, а родителям конечно же терпения и не падать духом! Я представляю как это тяжело, когда ребенок болеет, ничего в жизни не радует, но это самое дорогое и любимое, что есть у каждого родителя - дети и ради них мы готовы на все...
Выздоравливай, Лизонька!!!!!

[Leontiska]

Всем привет!
Спасибо, что не устаете верить и надеяться вместе с нами. Мы дозвонились до Желудковой О.Г. и она назначила нам консультацию на среду. Принимает в институте радиологии.
Гостиница у нас завтра в 12 "заканчивается" и номеров больше нет. Пришлось переезжать, но тут все недалеко, дойдем пешком.
Днем ходили на "бизнес ланч". 190 рублей - гороховый суп, пюре, котлета, венигрет и компот. Взяли с собой Лизуна. Педиашур,педиашур - она съела почти весь мой суп! Оказывается, заскучал ребенок по нормальной еде.
Утром была небольшая температура, но сбивать не стали. Пластырь почти отклеился, ранка заживает. Пластырь от дренажа еще не отклеился, но надо как-то его снимать, чтобы наблюдать за состоянием шва.
В целом Лизун чувствует себя хорошо! Играется, часто просит поставить ее на окошко. Наблюдает за людьми и машинами с 13го этажа. Всех людей она называла "дядя". А вчера мы выучили новое слово: "Тятя". Это Тётя.
Наконец-то произошло разделение по половому признаку  :D
Сейчас Лизунька спит, переворачивается как ей удобно. Раньше же могла лежать только на правом боку.
Меня снова стали одолевать сомнения. Дело в том, что Желудкова назачила консультацию на среду. Мы же сдали документы в Блохина (ВСЕ) на госпитализацию. То есть по идеем, нам не с чем ехать к Желудковой. Решили отложить госпитализацию на время, т.к. потом будет сложнее проконсультироваться.
Кроме всего прочего, знающие мамы (спасибо Наталье Гончаровой) рекомендуют все-таки зарастить швы. Потому что химия дает серьезнейшие осложнения, в том числе и влияет на заживляемость шва. По идее у нас там просто открытая рана.
Хотели забрать документы по-хорошему, но не получилось... Я позвонила, сказала, что мы приболели и хотели бы госпитализацию отложить хотя бы до четверга (в самом деле приболела я, Лизуня т.т.т.), но врач очень настойчиво рекомендовал завтра же ложиться, мол будет обследование, химия не начнется ранее конца след. недели. На вопрос о моей болезни сказал, что пусть ложится папа. Ну и дальше разговор как-то не заладился. Придется папе ехать и в лоб просить документы. Еще не решили как.
Я неустанно читаю форум сибмамы, точнее тему Полещук Настеньки. У нас одинаковые опухоли (грубо говоря), и она проходила лечение в Германии. Так же нашла там не очень приятное сообщение о МСК и России в целом. Даже немного ноги подкосились  :(

Извините, вам запрещён просмотр содержимого спойлеров.

То есть теперь меня сильно одолевают сомнения. Да еще и с документами такая ерунда получилась. Шов не зажил...

[ИнSmile]

Если речь пойдет о Германии или Израиле, то нужно пробивать фонды. Я думаю, каждому понятно, что силами Таганрога и Ростова мы такую сумму будем собирать очень долгое время. Первое, что приходит в голову, - питерский фонд worldvita, который собрал средства на лечение Алены Клименко.

По их требованиям для получения помощи - все реально: http://worldvita.ru/7

[cvetok_jizni]

Тань, если тебя внутри что-то останавливает - слушай свое сердце, срочно обращайся в фонды за помощью и дергай в Европу!!!

[Зингер]

Мне кажется, что обязательно надо проконсультироваться со специалистами - рассказать им все свои сомнения, что они посоветуют. Может быть начинать лечить здесь, чтоб не терять драгоценное время, а тем временем обращаться в фонды и собирать деньги на Германию, или так нельзя?

[ЛеДиКо]

Мне кажется, что обязательно надо проконсультироваться со специалистами - рассказать им все свои сомнения, что они посоветуют. Может быть начинать лечить здесь, чтоб не терять драгоценное время, а тем временем обращаться в фонды и собирать деньги на Германию, или так нельзя?

Главное, не попасть в руки аферистов. Вот полезная информация (жаль, что о детях нет ничего, но все же предостерегает от ошибок).
О лечении в Израиле (глазами медперсонала):  http://gorgona-21.livejournal.com/255501.html
 

[Kukusik]

Тань, если тебя внутри что-то останавливает - слушай свое сердце, срочно обращайся в фонды за помощью и дергай в Европу!!!

Мое предложение о поддержке языковой остается в силе.

[Вележбетта Яновна]

Да, осторожней с аферистами, к сожалению таких много.
У меня случай интересный сегодня, заказывала расчет в одной клинике в Израиле где то неделю назад, мне сегодня перезванивают, говорят, что с Израиля, рассказывают, что по чем. Потом я пробиваю телефон, а он с Татарстана. Вот и думаю....

[Kukusik]

Да, осторожней с аферистами, к сожалению таких много.
У меня случай интересный сегодня, заказывала расчет в одной клинике в Израиле где то неделю назад, мне сегодня перезванивают, говорят, что с Израиля, рассказывают, что по чем. Потом я пробиваю телефон, а он с Татарстана. Вот и думаю....

Вика давала ссылку на жж сообщество мошенников нет. Там много всего полезного, про посреднические, так сказать, организации в том числе.

[lelya]

Вставлю свое мнение. Может не совсем по теме. Многие на форуме знают, что у меня ребенок инвалид, соответственно давно плотно общаюсь с нашей медициной и в том числе плотно интересуюсь иностранной. Я за Германию. Много не хороших отзывов за Израиль. Именно выкачка денег как написала Полещук, которую Таня цитирует. Картина зачастую выглядит так, что приглашают на лечение, проводят дорогостоящее обследование, а потом говорят, что у нас нет методик лечения, ищите клинику в Германии. Но клиника в Германии тоже потом начинает с обследования. Получается тратиться драгоценное время и деньги, которых зачастую нет у наших граждан. А про Москву, а тем более Ростов и говорить не хочется - сколько загубленных детей, сколько случаев медицинских ошибок, это ужас-ужас. Так что лучше искать клинику в Германии прямо сейчас. Ну и конечно удачи и терпения мамочки и папочки, а Лизоньке скорейшего выздоровления 

[Викуля и сынок]

Мы наконец-то нашли время (я). Сегодня утром госпитализировались все-таки в Блохина. У нас хороший лечащий доктор.
Условия тут неплохие, разве что Лизка меня никуда не пускает. Единственное, что уколы ставят как-то поздно. Отбой в 9, а укол сделали вот только что... Нам колят антибиотики, т.к. ночью бывает температура. Была ночью ок. 39
Есть тут стиралка, ванна-туалет общие. Есть кухня с плитой, мультиваркой, микроволновкой, посудой. Но ей нельзя пользоваться с 8 до 15. Ну чай можно сделать.
Отделение, к сожалению, всё забито... 25 палат и ни одна не пустует. Единственная проблема - очень жарко в палате. Невыносимо душно. Вентиляция была заклеена пакетом, но его отклейка привела только к шуму и все, толку нет. Открыть окно нельзя, так как мы в полубоксе (перегородка не до потолка) лежим и соседям холодно под капельницей лежать
В коридоре не разгуляешься - только в масках, да и не стоит там особо гулять. В кухню детям нельзя. То есть готовить только когда она спит.
В целом все неплохо. Сегодня установили венозный катетер, завтра будут полностью обследовать и ставить центральный. Ну и начинаем эту страшную химию.
Мы тут минимум на 18 недель (это самый минимум). Без выездов домой. Курс химии - 3 недели. У нас два курса, потом лучи (6 недель) и после них еще два курса. Отпустить могут на денек между курсами, только в 2х часовой доступности к РОНЦ.
А нам идти в Москве некуда, так что будем тут.
В общем, вот такое у нас начало долгого и очень трудного пути. Надеюсь, мы пройдем его вместе, а силы и терпение нас не покинут.


Лизун чувствует себя прекрасно! Кушает, пьет, играется. Начала болтать. Мы занимаемся по книжкам, запоминает все моментально, она - моя большая молодец.
Вообще, если бы не пластыри, никто даже не заметил бы, что мы после операции. Вот убеждаюсь с каждым днем, насколько операция была выполнена идеально. Мало того, что облегчила ей страдания, так еще и "ничего не зацепило". Это ж вообще, какие руки должны быть у врача. Золотые? Брильянтовые? Хвала и честь ему! Горелышев Сергей Киррилович - лучший нейрохирург.

[Puzzle]

Вставлю свое мнение. Может не совсем по теме. Многие на форуме знают, что у меня ребенок инвалид, соответственно давно плотно общаюсь с нашей медициной и в том числе плотно интересуюсь иностранной. Я за Германию. Много не хороших отзывов за Израиль. Именно выкачка денег как написала Полещук, которую Таня цитирует. Картина зачастую выглядит так, что приглашают на лечение, проводят дорогостоящее обследование, а потом говорят, что у нас нет методик лечения, ищите клинику в Германии. Но клиника в Германии тоже потом начинает с обследования. Получается тратиться драгоценное время и деньги, которых зачастую нет у наших граждан. А про Москву, а тем более Ростов и говорить не хочется - сколько загубленных детей, сколько случаев медицинских ошибок, это ужас-ужас. Так что лучше искать клинику в Германии прямо сейчас. Ну и конечно удачи и терпения мамочки и папочки, а Лизоньке скорейшего выздоровления 

недавно в Израиле лишили врача лицензии за взятки. но этот врач ювелирно провел операцию ребенку моей подруги и вообще один из лучших в своем деле.. кто его знает, как оно, лучше, и где..