Ракоедова Лизонька...

[Kukusik]

Девочки, моя подруга сегодня заказала сорокоуст в Ново-Спасском монастыре.

[talena]

Господи, пусть будет все хорошо! Сил, здоровья и удачи Лизуне! Терпения и сил родителям.

[Кэтино]

Девочки со сбором не определились?

[ИнSmile]

Девочки со сбором не определились?

Еще нет.

[ИнSmile]

Ну это же трансплантация с анализами, а у нас плюс еще две высокодозных химии на фоне
Вообще, думаю, дело в бумажках, не в том, что нам прямо отказали. Да, дефицит квот на трансплантацию есть, но, говорят, вроде как малышам должны дать. Нам то 1/3 часть лечения осталась.

Мы вчера 4 часа гуляли в Измайловском парке. Вышли к водоему, там плавали уточки, люди на лодках и катамаранах. Мы для уточек взяли с собой хлеб. Но они кушать отказались, в итоге Лизуня, как с голодного края съела большую часть упаковки  Еще мы научились танцевать))))
Вот немножко фотографий

[YULI]

Всем привет! Ушки почти заживают, мы стараемся!
У нас две новости, хорошая и плохая.
Хорошая: нас отпустили вчера домой.
Плохая: трансплантологи передумали


В общем, я прилетела вчера, а малышка приедет в четверг или пятницу
Нам на понедельник и вторник запланировали стимуляцию клеток, а в среду - операция по сбору этих клеток (эксфузия). Пока она отойдет, пока в реанимации туда-сюда, в четверг вроде врач пообещал катетер снять (можно купаться!!!), и отпустить их с мамой в Таганрог до 3 июня.
Что касается трансплантации - то дело труба. Мы вчера документы отдали в Министерство Здравоохранения в Ростове с просьбой оплатить 808 тыс. р, обратились также в Настеньку (фонд наш) с просьбой дать нам 2млн р. Везде пока грухо, но время пока есть. В общем, я вроде пока и не дёргаюсь, но сбор тут не открываем!!! Если уж Настенька откажет, то обратимся в "Подари жизнь", нам главное, чтобы хотя бы оплатили один курс (1,5млн), а на второй времени чуть больше будет, соберем.
В общем, я вся в предвкушении встречи с дочей, вчера улетела, но скучаю, будто ее месяц не видела. Так хочется ей показать родной Таганрог, как тут тепло и уютно, как тут каждый листик на деревце ее ждёт домой...
Две трети уже позади! Остался последний тяжелый шажок (до августа) и мы приедем навсегда домой!!!!!

[ИнSmile]

Еще новости от Тани 

Да, у вас тут такая жара и влажно, что сил нет. Там сухо, прохладно, ветерок. Тут уже трава везде, на деревьях плоды, чудно, конечно из одного "сезона" в другой приезжать. А как Лизуня будет рада!
Цены тут, конечно... По сравнению с Москвой - в разы! Ну и местонахождение у нас, конечно, продавцы знают, что так или иначе - купят по-любому.


Даже маски детские - там 10р-шт. Тут на 100р я 33 штуки их купила. А маски у нас - это вообще расходный материал. Их надо менять каждый день. Но у нас так не получается. У нас на день 3-4 штуки. То слюни, то еще что-нибудь. 


В общем, ждём Лизуна, готовимся во всю. Хоть и не долго дома побудем, для нас каждая минутка за счастье 

Ну еще пока что дома только я. Лисёна прилетит в четверг, может в пятницу, так что мы готовимся тут во всю, ждём ее с бабушкой с нетерпением.

Дело у нас че-то труба... Фонд сам волнуется, почему ему не отвечают. В министерстве занято.
Нас таких трое, нуждающихся в трансплантации одновременно. Первые уже замучились с бумажками. Короче, их хотят отправить в Рогачева, где на год дают 300 квот (сумма квоты меньше). Но там совсем другое лечение, нам оно не поможет. И им тоже.
В общем, мы невольно замучили всех знакомых. Врач наш переживает, просит отзвониться хоть что-то ему сказать на счет наших дел, а у нас пока глухо. В общем вот так...
Боюсь, что придется открывать сбор снова.
Катетер не дожил наш, сломался совсем. Пришлось убирать и ставить переферию ей. Бедная, теперь будет с ручкой мучиться. Главное, что осталось всего три дня потерпеть. Хотя как представлю, сколько мы натерпелись за два дня с бабочкой в Ростове. Эх, за что детям такие мучения? 
Нам сегодня 2г2м 

[Leontiska]

Девочки, я обратилась в половину возможных фондов пока. Меня осенило час назад только. В лигу добра тоже написали.
Мы решили написать во все возможные и тогда только открывать сбор. Просто мы не соберем, боюсь, нужную сумму, нам нужна более сильная поддержка.
Вообще мы с мужем в шоке, конечно, что 5,5млн нашлось, а 2,5 не находится.  :(  Ну вылечите уже нас и отпустите с Богом...
Видно, какие-то проволочки бумажные, да и середина года уже. Что, интересно делать деткам, которые болеют в сентябре-декабре?
Новости от Лизуна:
нам поставили бабочку. Она долго жаловалась мне в скайпе, как дядя наш делал "бона", ай-ай-ай.
Взяли кровь, аппарат сломался. Взяли еще раз, забыли поставить тройник, вся кровь потекла на бинт. Лизуня испугалась, мама говорит, мол руку от себя убирает, сама головой в маму прячется и плачет, мол "бона, бона".
Катетер подключичный сняли, оказывается, он почти выпал, только на 3см вглубь стоял, пропускал воздух, туда шло, обратно нет. Присосался к вене. Скорее всего мог пропускать внутрь разную живность. Надеемся, что обошлось. Вообще, с нашим врачом нам ничего не страшно!
Сегодня сдали пальчик, рентген, биохимию (дважды). Кушают на уровне (моемся 3 раза в день  :eee: ). Надеюсь, откормятся до Таганрога, ну а тут уже "щи-борщи". В общем, я борюсь с загрязнениями в квартире и фондами. Мама борется с Лизуном. Врач - с инфекциями. Все при деле  :D :D

Фонд "Под флагом добра" и рад бы нам помочь, да нечем. У них до июня сбор. Тогда то и смогут сказать, помогут нам или нет. :sy:

[lelya]

http://forum.taganrogmama.ru/index.php/topic,1117.0.html

здесь несколько благотворительных фондов, может пригодиться

[ИнSmile]

Всем привет!
Наша сегодняшняя эксфузия ГПСК прошла успешно, Лизуня чувствует себя хорошо. Пьяненькая немного от наркоза была. Сказали, что нужно лежать - но нам надо играться


На счет квоты... В Министерство мы дозвониться не можем. Причем не только мы, но и хорошие люди с белого дома. Папа ездил на встречу туда уже. В общем, завтра папа поедет в Ростов сам, потому как мы потеряли почти неделю в неизвестности. В Москве просить квоту бесполезно, т.к. выделенное количество никто никак не увеличит. Надежда на наше министерство и на фонды. От фондов информации нет. Я уже отправила документы в Фонд Константина Хабенского, однако оттуда тоже тишина. Нет даже подтверждения получения документов. Решилась позвонить, там сказали, что "скорее всего мы вас возьмем", но до сих пор ответа нет. Ждём.
Завтра Лизуна скорее всего не отпустят, но мы все равно надеемся на рейс в 18-25. Или тогда на пятницу в 13-40. Из-за неизвестности теряем в деньгах. Например, если брать билет на пятницу сейчас - это одна цена. Если брать уже завтра на ту же пятницу, цены на порядок выше 
В общем, по-прежнему, сбор не открываем, ждём помощи.


Спасибо за внимание! 

[Galka]

Девочки, маму с Лизой отпустили! Мы, конечно, все в сборах!
Пожалуйста, если есть у кого возможность помочь маме с ребенком сегодня в 16-00 добраться от Каширки 23 до Домодедово сегодня, откликнитесь.
Будем очень признательны.

Также будем благодарны за номера такси удобных.

Спасибо!

[Leontiska]

Добрый вечер!
Я прежде всего хочу поблагодарить всех (ВСЕХ-ВСЕХ), кто здесь отписался, так или иначе, любое мнение имеет место быть.
Мы с мужем очень благодарны, что не оставляете нас ни на минутку, ждёте выздоровления вместе с нами. А как известно - когда мы вместе - мы - СИЛА.
Я надеюсь, что всеобщая поддержка будет только в помощь нашей доченьке и что когда-то она забудет как страшный сон всё, что с ней произошло и покажу ей эту тему. Я уверенна, она как и я, будет невольно плакать и радоваться за себя, за меня и за всех вас!
Сообщение Лолы немного выбило нашу семью из колеи привычных сообщений о здоровье Лизуни. Мы готовы предоставить отчеты, у нас, естественно, остались средства, но, даже учитывая первоначальный сбор, на трансплантацию требуется 808,5 т.р., и это - минимальная сумма, с которой мы можем начать лечение. Но, не окончить. Обычно на дополнительные лекарства, типа антибиотиков или дополнительной терапии, возникающей вследствие того, что операция по пересадке клеток - сложное, хоть с виду кажущееся легким, испытание для организма, и только Богу известно, как Лиза среагирует и какие дополнительные методы потребуются ей в процессе. Перед трансплантацией, человеку делается "кондиционирование". Мне страшно сюда цитировать "умные" источники", поэтому для интересующихся - погуглите. Возвращаясь к "больной теме", - могу сказать, что средства остались. Мы не растрынькали всё попусту. Наш папа, работает и в состоянии раз в месяц к нам слетать, учитывая, что до апреля месяца билеты были по "зимней цене". Но я думаю, что удивлять тут некого, каждый родитель желает увидеть свою кровиночку, учитывая тот факт, что у них с Лиськой очень тесная взаимосвязь, да и к тому же, мы лежим не с переломом или с простудой. Каждый результат анализа, каждое МРТ для нас как игла в сердце, и невольно кажется, что никакие финансы не в праве указывать, быть или не быть, потому как если ребенок жив сейчас и здесь- кто в праве решать, видеться ли им?
Итак, в четверг наша крошка прилетела. На взлете жевала свою любимую "гам" (колбаску), а на приземлении и вовсе спала. Не надо, наверное рассказывать все чувства и эмоции, пережитые родственниками при встрече, было очень трогательно, гораздо более сильно, чем при выписке из роддома. Хотя тогда мне казалось, что в мире существую только я и мой новорожденный малыш. Столько месяцев расставания для наших любящих родителей в "условиях полной изоляции" и дальности - это круто!
Но, все, что ни делается, - все к лучшему.
В общем баба и деда нас видят каждый день. Причем, стимуляция лейкоцитов на нас как-то подействовала очень по-энерджайзерски. То ли виной почти 5.5 месяцев в "заточении", то ли хорошее состояние, я не знаю. Суть в том, что ребенок словно аккумулятор собирает положительные эмоции с запасом. И это - хорошо.
Хорошим стимулятором является наша разрешенная доктором кошка Муся, которая терпит всё. Издевательства, насмешки, дергания хвоста, испытания на прочность и просто на силу воли, она все выдерживает. За что ей благодарность и большая миска корма  :-[
Наша Лизуня не думает о дневном сне, она боится пропустить какое-либо интересное событие. А сейчас все ей интересно.
Пришла наша с папой пора довольных родителей. Когда спустя два года, мы не укачиваем плачущего не ясно от чего младенца, а просто по-взрослому даем бутылку чая и говорим: "Спокойно ночи, солнышко". И Солнышко спит!

Мы, конечно за эти несколько дней получили массу положительных эмоций от наших бабушек и дедушек. Еще к нам приезжала крёстная с подарками и кучей положительных эмоций. Мы "эксплуатировали" ее как могли, и сидели и лежали и игрались вместе. Юля, спасибо  :rose: :inlove:
Всё это время кажется, будто мы тут в гостях, хотя по сути, так и есть, хотя дома нам гораздо лучше, чем в больнице. Оно и так понятно. Зато я рада за ребенка, пусть набирается положительными эмоциями. Нам такого заряда хватит надолго и, думаю, с помощью всего этого, мы перенесем всё оставшееся лечение отлично и быстро.

Мы, конечно ограничены в возможностях развлечения ребенка, однако, стараемся как можем. Нам пока запрещены скопления людей и закрытые помещения, но скоро мы вернемся и поедем в наш любимый зоопарк, снова изучим животных из наших книжек.

Спасибо РОСТОВмаме, что помогают и читают нас. Для Эдуард:
мы вылечили ушки до состояния "с новья". Поэтому пока ничем не мажем. Обособленные лекарства пока не нужны.


Извините, хотела предоставить вам более презентабельные фотки, но не получилось, поэтому мы в костюме Евы, надеюсь, никто не смутится.



Мы - юный пикассо и, как уже, писала, кажется, любим оранжевый цвет. Наши крестные мама и папа, не сговариваясь, подарили поле для деятельности - карандаши и раскраски. Вот уже где душа разгулялась за 3 дня  :eee:
На правый глаз просьба особого внимания не обращать, у нас еще 30 дней будут "зреть лучи", посему та сторона немного страдает визуально.
Сегодня в поликлинике взвесились кроме прочей бумажной затеи, оказалось 10600г, правда с одеждой. Но цифры радуют по сравнению с 9кг после второй химии  :sy: (на фото типа "жирный, как поезд пассажирный". )

Мыслей у нас много, а времени мало. Еще раз выражаем огромное спасибо всем, кто нам ждёт и поддерживает! Мы любим вас и желаем всем добра и здоровья  :inlove:

[Leontiska]

Думаю, что свою клубничку нам можно, мы периодически употребляем. Наши бабушки нас балуют вместе ей  :-[
Конечно, в Москве, мама пыталась побаловать ее там несколькими ягодками, дядя врач был категорически против, наверное из-за того, что клубника там непонятно откуда и какая.
Вот, собственно, в этом и соль. Я, честно, говоря, думала, что все наши мероприятия по излечению - это лишь шанс прожить немного дольше. Врач посмотрел на меня очень грозно, когда я подобный вопрос задала. В случае отсутствия рецедивов  в течение 7 лет (а это разве срок?), мы считаемся ПОЛНОСТЬЮ ИЗЛЕЧЕННЫМИ! Поэтому все наши страдания, надеюсь, не зря! Еще раз спасибо всем за поддержку и помощь. В последнее время нам моральная поддержка очень нужна.

Фаиновна, отдельная благодарнось  :rose:

Что на счет нас, так мы активно используем отведенное нам время для отдыха. Естественно, активного. По утрам бабушка с дедушкой балуют Лизуню свежим морским бризом, вечерами мы гуляем во дворе а другой бабушки. Тут наша рисовальная активность тоже присутствует, - мы исписали мелками все возможные забетонированные места во дворе  :D
Единственная напасть, повторюсь - никак не можем уложить спать. Ни днем, ни ночью. Или наркозы "выходят" или правда боится пропустить что-то важное. Плачет ни как при боли, а просто капризничает. Чай мы пьем все также, литрами, за что я неимоверно ей горжусь.
Нас с операции отпустили с очень высокими лейкоцитами, поэтому у нас был "супер геройский иммунитет", что тоже плохо.  Сдали кровь, вчера лейкоциты упали, чему мы все несказанно рады, в общем - "отмылись".
Сегодня к нам приезжала наша добрая знакомая, обрадовала Лизуна новым конструктором с животными, при чем угадала так, что таких у нас еще нет! Там лошадка и козлик + куча разных элементов. И еще нам привезли раскраски и акварельные карандаши. Художества продолжаются.  :boast: (т. Люда, если вы нас читаете, спасибо вам большое!).

Я уже собрала сумки, планировали выезжать во вторник, однако оказывается, что в трансплантации пока нет мест. Там всего 7 палат, кажется, и 5 боксов. Нам надо в бокс, точнее врачи так решили. Если я правильно поняла, то фонд ответил не мне, а сразу связался с врачом. От него же я и узнала, что нас берут  :uhu: Это самое радостное событие с момента рождения Лизуна.

В общем еще раз спасибо всем, за поддержку и за помощь, за любую. Даже за добрые мысли. Желаем всем не болеть, кто болен - выздороветь, кто не болен - будьте просто счастливы по-человечески  :hat:







Мы желаем счастья вам,
Счастья в этом мире большом,
Как солнце по утрам,
Пусть оно заходит в дом.
Мы желаем счастья вам,
И оно должно быть таким,
Когда ты счастлив сам,
Счастьем поделись с другим.

[мама сына]

Выздоравливайте и скорее возвращайтесь!!!! Родителям сил и терпения, все будет хорошо!!!!!!!!!!!!!!!!! Еще есть фотка Лизочки по ссылке ***

[ИнSmile]

Всем привет, это опять мы. В трансплантации по-прежнему нет мест, чувствую, и 15го не улетим. Сегодня еще тяжелого перевели на "наше место". У нас времени - 41 день максимум после лучей. 16го будет как раз 30.
Лизуня заметно посветлела, посвежела, стала хорошо кушать. Купается в ванной два раза в день по два часа, ее невозможно оттуда достать. Спать мы наконец-то тоже стали лучше. В общем, жизнь налаживается, надеюсь, так будет и дальше.
Наши соседи уже лежат в ТКМ, у них все хорошо (пожалуйста, порадуйтесь вместе с нами), химию крох перенес отлично, трансплантацию тоже. Осталось восстановиться и в последний бой с этой болезнью!
Желаю выздоровления всем тем, кто лежит у нас отделении и в ТКМ, и пусть те, кто не знает о них никогда не попадают туда 

8го июня мы с папой идем на футбол (акция на стадионе Торпедо от Таганрогского фонда "Под флагом добра"), нас будут награждать сертификатами на лечение. Сумма не известна, но известно одно - она все наши расходы не покроет. Однако, спасибо всем людям, которые помогали фонду, а, следовательно, и нам! Ведь каждая копеечка сейчас на счету!