Ракоедова Лизонька...

[ИнSmile]

Всем привет!
Прежде всего хотим выразить благодарность организаторам мероприятия, а именно фонду Под Флагом Добра и всему Таганрогу. Отдельная благодарность Лесниковой Евгении Ивановне, которая, не смотря на жару, все сделала ради нас и наших деток. Дай Вам Бог здоровья, чтобы никакие валидолы в вашей жизни больше не появлялись! Спасибо вам искреннее 
Мероприятие было здоровское. Я прямо поплакала от души, когда детки выступали. Так приятно! Это ж надо было столько крошек организовать танцевать так синхронно. Их мамы, наверное, плакали вместе с нашими родителями.
Ну да, жарковато было. Зато без происшествий. Футбол доставил массу удовольствия. Дождик был очень кстати. Награждение было на уровне. Нам дали сертификат (не знаю, корректно ли вообще сумму объявлять тут?) и мягкую игрушку - Барашка. Мы назвали его Шон. Барашек Шон. Как в мультике. Мы его в машине заиграли и оставили в кресле, так что фото попозже.
Лизуню я не брала сразу по нескольким причинам, - во-первых, она не высидит, во-вторых, нам нельзя в скопления людей, да и в-третьих время сна+ жарко для нее.
Волосики у нас растут с ускоренной скоростью, правда выборочно - только в верхней части головы (внизу были лучи  ) Сама веселая, выучили с бабушкой три новых слова: "Ябоко", "Угу", "Фуфу". Что значит последнее никто не знает 
В общем, мы уже не особо переживаем за место в трансплантации, будем значит восстанавливаться дома, может оно и к лучшему.

Освоили свой "личный" бассейн у бабушки

Всем спасибо большое!

[ВлаДиана]

[Таблетка]

такая маленькая, а уже такая взрослая....знает цену жизни и радуется каждой мелочи... :parl:Терпения родителям, а Лизоньке скорейшего выздоровления! пусть Господь её хранит

[Печальк@]

Всё, взяли билеты на 26е, в 6-10 вылет. В этот день будет МРТ+КТ. Но, к сожалению, в пятницу, субботу и воскресенье придется пожить где-то вне стен больницы, так как там для нас тоже нет мест (в нашей гематологии).
Если удастся, нас госпитализируют в пятницу в трансплантацию, что маловероятно по словам нашего любимого врача. В общем, главное для нас - что мы в здравии и что уже хоть какая-то определенность есть!
Спасибо еще раз фонду "Под Флагом Добра", с помощью которого в данный момент для нас закупаются часть лекарств.  :rose:

Спасибо еще раз всем читателям и участникам наших дел, спасибо за поддержку  :inlove:
А мы времени зря не теряем и сделали совместно с Лизуней повязочку из фетра на наш сегодняшний микро день рождения  (2г3м) :-[

 

[Chuchina]

 :give_heart (1):какая красавица

[Печальк@]

А мы готовимся, собираемся, аж дрожь по телу... Вроде времени еще много, а ведь понимаю, что на долго, так не хочется от близких людей уезжать.
Лизун еще ничего не знает, поэтому живёт своей детской непосредственной жизнью, радуется каждому моменту, общению с нами и любимой кошкой "Мукой" (Муськой).
Как долетим и обоснуемся где-нибудь, сразу вам отпишемся.

[Leontiska]

МРТ и КТ сделали, результаты хорошие  :ideyka:
Ждём, когда нас заселят в трансплантацию. Сейчас там нет мест  :ss:

А вот это мы еще в Таганроге на море, в платьюшке от AnnaO ( :rose:). Спасибо большое за рукодельный очаровательный подарок!

[нати]

Всем привет! Нас вчера положили в палату трансплантации наконец-то.
Сегодня утром поставили катетер и сделали пункцию. Везде удачно
Тут у нас снова появились друзья по еде. У нас тут крохотная кухонька, где дети вместе очень удачно едят, чем мы, мамы и пользуемся
У Лизуна какой-то небывалый аппетит (т.т.т ). Сейчас опять спит, наркозик был неслабый. Мамам тут спать нельзя, даже присаживаться на кровать днем
Сегодня вечером уже будет прегидратация и завтра начинаем химию. В понедельник переезжаем в стерильный бокс и там уже будет трансплантация в среду.
В общем, нам тут неплохо, уход хороший. Первая химия+трансплантация, говорят, дается легче, чем вторая. Дай нам Бог сил пережить обе. Ибо только от организма зависит степень нашего исцеления. Так как химия очень высокодозная, то, после восстановления мы поедем на пару недель домой. Хочется, конечно, мне домой. Но там тяжело дома понимать, что мы там "в гостях", время там так быстро летит. То есть в планах в конце-то концов вернуться хотя бы к октябрю. Почти все дни рождения пропустили в этом году

[нати]

Химию сегодня мы уже прокапали, в палате. Завтра та же схема в палате, потом два дня промывки, в понедельник переедем в стерильный бокс и потом трансплантация во вторник.
Наблюдение после высокодозки, да, опасная штука.

Нас никогда не переставали кормить, просто Лизун эту еду не ест. Готовить, как наверху, я уже не могу тут. У нас внизу микроволновка и чайник. Недавно провели эксперимент - что омлет в микроволновке получается лучше,чем в сковородке
В стерильный бокс можно брать игрушки, но их надо на сутки сдавать в стерилку под пар и кварц. Поэтому, все игрушки не перенесешь, а они ей больно быстро надоедают.
Да ниче, вон сколько там у нас лежит, лежало и будет лежать! Куда мы денемся, это же не на всю жизнь.
Главное, химию и трансплантацию перенести хорошо.
Вчера химичились, ей очень плохо было (повышение мочевой кислоты от распада клеток, Лиза чувствует себя как после марафонского забега...). Все болит, не может ни встать, ни сесть. Еще спина болит.
Сразу заметна разница между препаратами. У нас сейчас тиотепа и карбоплатин. (Метотрексат в сравнении с ними - умаляет свои осложнения )
Зато мы покупались даже, ибо после химии запах стоит жуткий
Сегодня повтор химии, завтра должно быть полегче

Опять надо брить Лизуна
Мы вот только-только отрастили косы...

[inga_22]

Спасибо!
У нас уже стерильный режим. Мы уже в боксе, 2 часа готовились, купались, переодевались и т.д. Тут тесно и шумно. Лиза не очень то довольна  :facepalm:

[YULI]

Добрый день!
Пересадка прошла успешно, Лизуня спит. Подъема температуры пока не было (не обязательно), но поднялось давление. Я мониторю всё в два глаза.
Вонь стоит ужасная, просто сил нет. Пахнет (воняет до тошноты) консервантом, в котором хранились клетки, а он несёт какими-то протухшими крабовыми палочками. И будет еще два-три дня выделяться с потом, мочой, дыханием... И вентиляция не спасает почему-то, только шумит


Часто отвечаю на подобные вопросы и еще чаще - своими словами. Хочу сцитировать сюда вырезку из статьи, надеюсь, вам будет понятно и любопытно, но не более того. 

Извините, вам запрещён просмотр содержимого спойлеров.

[Leontiska]

Получше, вчера было давление высокое, сегодня поменьше, что не может не радовать.
Кушает мало, но часто  :spiteful: Всё надо взвешивать до грамма: и еду и питье и все прочее, что отсюда следует...  :-[
Еще раз спасибо Маше за весы, которые нас сейчас так сильно выручают со взвешиванием, не надо лишний раз покидать бокс в поисках инфекций.
Единственное неудобство - никак не выйти ни в магазин, ни в коридор даже. Просим бедных родственников хоть что-то нам купить. Они пока всем купят по чуть-чуть, сумки тяжеленные еле тащат.
А дети ж, они такие - сегодня хочу, завтра не хочу. Зато я научилась варить картоху в микроволновке и Лизуня даже оценила моё старание, съев аж 30г!  :D

Вообще, на удивление, аппетит неплохой, главное предлагать каждые 20-25 минут. По ложке за день и набирается 140-160г. Это, конечно мало, но лучше, чем ничего или капельница вообще с питанием.
Смесь НАН и Нутрилон не пьет никак, ни во сне, ни наяву. Завтра обещали привезти Педиашур, попробуем  :eye:
В общем, дела у нас неплохо. Постараемся за счет Педиашура "выехать" без переливаний. Ну а уж если и придется перелить, то пусть это максимум будут мои тромбоциты. Писала я или нет - вчера сдала кровь на донорство своему ребенку. Все отлично  :uhu:
А еще хорошая новость - анализы, которые мы сдавали перед отъездом (в институ иммунологии) на кучу гепатитов - всё отрицательно. Хотя и инкубационный период гепатитов - полгода, однако мы верим в лучшее.
Мы продолжаем находиться в стерильном режиме, восстанавливаемся потихонечку.
 

[inga_22]

Лизуня получше, уже ходит ножками, правда тяжеловато ей еще. Нам не удается поспать никак. Спим перманентно по 1-1.5ч ночью пару раз и Лизуня еще днем имеет право отдохнуть. Питание почему-то идет с воздухом, инфузомат не пропускает и истошно пищит. Самой мне трогать его  нельзя и нажимать на отключение звука тоже. Если только медсестра не скажет, что можно. За медсестрой еще надо сбегать, а так просто не сбегаешь, так как надо снять шапку, маску, одеть халат и сменить тапки. Обратно соответственно, в другой последовательность +обработка рук  :cry girl: Короче, вот так и бегаем. Медсестрам тоже не сладко, они тоже должны поменять тапки, одеть шапку,халат и маску и обработать руки  :facepalm:
После клеток у нас болит животик, памперс меняем по 15-17 раз в день. Позавчера терла салфетками, пока докрасна не натерла. Теперь выпросила тазик и бегаю кипячу воду, короче, от еще развлечение мне :;: Зато сегодня уже картина совсем другая, ничего не болит, может сидеть как обычно. А то полулежа была.
Вес мы стремительно теряем за счет частого стула, хотя и едим, стараемся как можем. Мы приехали 12-ти килограммовые, вечером уже 9кг была. Но это все фигня и вообще, я вам наврала, потому как по этой фотографии ну никак не скажешь, что у нас что-то не так  :lol:    (еще и "загорела", курочка-гриль)


Падение у нас было вчера и сегодня, сегодня получили порцию тромбоцитов от нашей санитарочки (боюсь, как бы Лизуня теперь за швабру с тряпкой не взялась, пока делаю ей чай (это типа шутка  :D ).  На самом деле, все сотрудники частенько тут сдают компоненты крови для деток, поэтому это обычное дело. У меня почему-то не взяли. Ну им виднее. В общем, половину пути мы прошли достойно! Впереди подъем, восстановление и удержание показателей и.... ДОМОЙ НА ПЕРЕРЫВ! (если отпустят)

[inga_22]

Спасибо!
У нас к четвергу ожидается подъем и может к понедельнику даже снимут стерильный режим. Но это так, мечты. Обычно стерилка 3 недели, но я верю в лучшее. Так как сегодня мы уже во всю "разгуливаем", благо дело места мало, - не надо возить за Лизой стойку с капельницами  :lol:
Я сдала утром тромбоциты, жаль, не для Лизуна. Но разницы нет, их переливают соседней крошке, ей нужно по две порции в день.  А я сдала всего лишь 3. Прошлый раз была бодрячком, а в этот раз как-то сдалась. То ли не успела попить чаю утром, то ли от недосыпа, в общем, нехорошо.
Но одно только обещание, что нас отпустят через пару неделек домой греет душу и поднимает настроение  :uhu: :rock:

[inga_22]

Тяжеловато... Восстанавливаемся сложно, в пятый раз переливали тромбоциты. Зато наш врач тут с чувством юмора и делает тромбоциты веселыми  :)


Лизуне за 2 недели в стерильном боксе все очень сильно надоело (а всего у нас раз два и обчелся: карточки с самолета, типа домино, да Лего, больше ничего нет), она уже капризничает с утра до вечера. А я схожу с ума.  :eye:
Зато слов новых нахваталась, теперь не переговоришь. Может даже сдать медсестру, если та заходила с назначениями в моё отсутствие. Или по телефону папе рассказать, как прошла перевязка или как к нам приходили мыть полы  :spiteful:

Картина "Всё надоело".