Автор Тема: Поможем Кирианне Смирновой. Сбор закрыт, спасибо!  (Прочитано 43651 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ALINKA05

  • Любитель
  • ****
  • Сообщений: 60
  • Репутация: +29/-0
  • на форуме с 02/03/2013
    YearsYearsYearsYearsYears
снова температурили, и снова кашель и мокрота.мы уже записались к пульмонологу в ростов на приём. уже надоело 2 недели в больнице, а 2 дома. у нас досихпор не прошли синяки от уколов ещё с прошлого раза.:(
какое счастье быть мамой и не важно здоров ребеночек или болен главное он твой, самый лучший, самый любимый, самый родной и самый дорогой во всей вселенной.

Оффлайн Вика

  • Модератор
  • ***
  • Сообщений: 9886
  • Репутация: +9337/-0
  • Пол: Женский
  • на форуме с 15/02/2013
    YearsYearsYearsYearsYears
Алина, Кира крещеная? Если "да", то каким именем. Завтра в церковь хочу сходить.

Оффлайн ALINKA05

  • Любитель
  • ****
  • Сообщений: 60
  • Репутация: +29/-0
  • на форуме с 02/03/2013
    YearsYearsYearsYearsYears
девочки нам выдали депакин хроносфера несколько упаковок но у них срок до 07.2014г и до 08.2014 мы неуспеем их все использовать может кому надо мы поделимся.
какое счастье быть мамой и не важно здоров ребеночек или болен главное он твой, самый лучший, самый любимый, самый родной и самый дорогой во всей вселенной.

Спасибо:


Оффлайн ALINKA05

  • Любитель
  • ****
  • Сообщений: 60
  • Репутация: +29/-0
  • на форуме с 02/03/2013
    YearsYearsYearsYearsYears
мы сегодня съездили в ростов и нас хотели положить и снова делать бронхоскопию но там нет вообще мест, нам по месту тоесть на ломакино назначили лечь. и зделать её, сказали что если надо специалист из ростова приедет и зделает, если наши сами захотят сделать и уверены что справятся, то врач всеравно позвонит и проконтролирует. мы в понедельник будем ложится в больницу а завтра едем к педиатру за направлением. но я буду настаивать чтоб вызвали врача из ростова, потомучто она нам уже делала бронхоскопию когда мы лежали в 2012 в реанимации.ппотомучто там не только будут смотреть но и чистить. очень очень много мокроты и малышка уже не может её откашливать, даже препараты не помогают.нам поставили хронический абструктивный бронхит. а чтоб узнать пнивмания есть или нет надо снова делать ренген. уже 5 раз за 2 месяца.
какое счастье быть мамой и не важно здоров ребеночек или болен главное он твой, самый лучший, самый любимый, самый родной и самый дорогой во всей вселенной.

Оффлайн Вика

  • Модератор
  • ***
  • Сообщений: 9886
  • Репутация: +9337/-0
  • Пол: Женский
  • на форуме с 15/02/2013
    YearsYearsYearsYearsYears
Алина, пусть все пройдет хорошо!

Оффлайн ALINKA05

  • Любитель
  • ****
  • Сообщений: 60
  • Репутация: +29/-0
  • на форуме с 02/03/2013
    YearsYearsYearsYearsYears
всем привет.! мы уже три недели как дома,бронхоскопию нам сделали, и при чистке обнаружили что от трех месяцев лечения нас антибиотиками у нас в легких пошел грибок.после такого как нас выписали мы сразу поехали в ростов к пульмонологу, теперь он нам назначает лечения и теперь мы лечим наш грибок. и у нас теперь добавился диагноз хронический абструктивный бронхит. после всех наших болезней у нас в прямом смысле начали закрываться слуховые проходы к уже щелевидный с размером иголочки. теперь начнем этим заниматься в паралель с оформлением документов на москву, я их уже начинаю оформлять с этой недели.
какое счастье быть мамой и не важно здоров ребеночек или болен главное он твой, самый лучший, самый любимый, самый родной и самый дорогой во всей вселенной.

Оффлайн Вика

  • Модератор
  • ***
  • Сообщений: 9886
  • Репутация: +9337/-0
  • Пол: Женский
  • на форуме с 15/02/2013
    YearsYearsYearsYearsYears
Кирианне здоровья!

Оффлайн ALINKA05

  • Любитель
  • ****
  • Сообщений: 60
  • Репутация: +29/-0
  • на форуме с 02/03/2013
    YearsYearsYearsYearsYears
мы вчера  приехали с москвы.новостей много и хороших и неочень.завтра отпишусь подробней.
какое счастье быть мамой и не важно здоров ребеночек или болен главное он твой, самый лучший, самый любимый, самый родной и самый дорогой во всей вселенной.

Спасибо:


Оффлайн Вика

  • Модератор
  • ***
  • Сообщений: 9886
  • Репутация: +9337/-0
  • Пол: Женский
  • на форуме с 15/02/2013
    YearsYearsYearsYearsYears

Оффлайн ALINKA05

  • Любитель
  • ****
  • Сообщений: 60
  • Репутация: +29/-0
  • на форуме с 02/03/2013
    YearsYearsYearsYearsYears
 в этот раз я приехала в небольшом шоке и недоумение, в день нашего приезда нас осмотрели и врач сказал,что будет поднимать вопрос почему ребенка ложан на э таж ПНО. отлежали мы неделю получали терапию ходили на занятия, к нам пришли наконец весь консилиум директор и заведующие всех отделений, и решили,что действительно ребенок все 4 года лечился не на том этаже, мы должны лежать на этаже с детками с дцп. директор сказала что теперь надо работать в авральном режиме. потомчто у кирианки уже 6л, и мы ещё не ходим.и время получается по их мнению теряется. конечно мы занимались и логопедам-дефектологом и с психологом и получили массаж но по поводу лфк у нас договорено как всегда. с нами работали индивидуально. за проживание мамы. теперь платить не надо. в этот раз у нас денюшки пошли на лфк и на лекарство,потомучто в центре нет лекарств никаких. Со следующего года сказали что теперь будет лечение в центре по омс. бюджетного по которому мы лежали  не будет. ортопеды все которые нас осмотрели в один голос сказали, что кирианка ходить будет, но когда пойдет и разовьется навык ходьбы нужно будет делать операции на стопы. И самое страшное что меня сейчас беспокоит нам имуннолог поставила подозрение на муковисцидоз. и назначила много анализов название некоторых я первый раз слышала, будем их здавать в ростове(надеюсь их все там берут), мы уже записались на приём к генетику и имуннологу,. кирианка немножко подкрепла, умненькая. единственное что как дома, так и в москве постоянно кашляли и откашливали мокроту постоянно дышем через инголятор,э то тоже будем решать с пульманологом сколько можно кашлять.
какое счастье быть мамой и не важно здоров ребеночек или болен главное он твой, самый лучший, самый любимый, самый родной и самый дорогой во всей вселенной.

Спасибо:


Оффлайн ALINKA05

  • Любитель
  • ****
  • Сообщений: 60
  • Репутация: +29/-0
  • на форуме с 02/03/2013
    YearsYearsYearsYearsYears
сдвиги как всегда есть и это меня радует, что мы придаем столько усилий и они хоть потихоньку но оправдываются. Обращеную речь все понимаем,вступаем в диалог, стараемся ответить. врачи говорят что кирианка может больше просто ленится,и мы её разбалывали. следующий раз мы написали чтоб лечь в июне.,но они сказали что слишком большой срок и положат раньше примерно апрель, май. уведомление пришлют по почте или электроному адресу. сейчас его сразу не дают как раньше. теперь будем чуть ли некаждый день в ростове обходить врачей и здавать анализы.(нет нам покоя чтоб хоть денечек побыть дома и никуда не бежать), Ещё мне дали. адрес центра в г. Хабин корейская национальная больница, там лечат деток с дцп, но и берут с органическим поражение цнс. хотим через переводчика подать туда документы. и узнать сколько обойдется лечение. они сразу расписывают лечение и высылают смету сколько обойдется лечение.   Просто после слов. ортопедов и видя кирианкины маленькие успехи. я вижу что мы действительно пойдем. веть за одну ручку уже делаем много. шагов. и я этому очень рада. будем бороться до последнего. и мы очень сильно вам очень благодарны за вашу помощь и поддержку.Благодаря вам всем сбудется наше желание и единственная цель в жизни, чтоб кирианка пошла.
какое счастье быть мамой и не важно здоров ребеночек или болен главное он твой, самый лучший, самый любимый, самый родной и самый дорогой во всей вселенной.

Спасибо:


Оффлайн Вика

  • Модератор
  • ***
  • Сообщений: 9886
  • Репутация: +9337/-0
  • Пол: Женский
  • на форуме с 15/02/2013
    YearsYearsYearsYearsYears
Алина, почему-то пропустилдая ваши ответы(( Интернета не было(

Рада за ваши успехи, я тоже верю, что обязательно Кира пойдет. Если хотите, дам вам ссылку на тему мальчика (он правда взрослый уже), у него ДЦП и вот уже несколько раз они летали в Китай нареабилитацию. Возможно, его родители что-то полезное расскажут.

Оффлайн Вика

  • Модератор
  • ***
  • Сообщений: 9886
  • Репутация: +9337/-0
  • Пол: Женский
  • на форуме с 15/02/2013
    YearsYearsYearsYearsYears
Алина, как дела у Киры? Хотела позвонить, но потеряла ваш  номер((( Свяжитесь со мной, пожалуйста.

Оффлайн ALINKA05

  • Любитель
  • ****
  • Сообщений: 60
  • Репутация: +29/-0
  • на форуме с 02/03/2013
    YearsYearsYearsYearsYears
У нас всё потихоничку после Москвы два месяца подряд невылазили из Ростова.нам ловили ещё один диагнез селективный имунодифицит имуноглобулина А. На неделе постараюсь найти где отсканировать чеки и выложу отчёт.
какое счастье быть мамой и не важно здоров ребеночек или болен главное он твой, самый лучший, самый любимый, самый родной и самый дорогой во всей вселенной.

Спасибо:


Оффлайн Вика

  • Модератор
  • ***
  • Сообщений: 9886
  • Репутация: +9337/-0
  • Пол: Женский
  • на форуме с 15/02/2013
    YearsYearsYearsYearsYears
Кирианна как себя чувствует?

 

Проекты Полезные информация Партнеры Группа в соц.сетях Важная информация
Акции и конкурсы Еврошина Instagram Правила
Коммерческие объявления Студия аэродизайна VK Тех.поддержка
Виртуальный Таганрог OK